У КОГО ЕСТЬ ПОВРЕЖДЕНИЕ МОЗГА?У КОГО ЕГО НЕТ?

Если бы только все просто договорились о том, что подразумевать под различными терминами, которые используют при описании детей с повреждениями мозга, то мы бы продвинулись далеко вперед по пути решения таких проблем.

Американский психиатр, доктор Меннингер из клиники Меннингера, как-то раз сказал мне, что, когда человек встречается с загадочными заболеваниями, он стремится как-то обозначить их, повесить ярлыки на них, поскольку он чувствует, что поступив таким образом, он добь­ется некоторой власти над ними. Доктор Меннингер подчеркнул, что это редко что-либо проясняет, но чаще приводит к путанице.

Путаница в терминологии — это, безусловно, очевидная проблема в мире детей с повреждениями мозга. И именно поэтому эта книга была названа Что Делать Если У Вашего Ребенка Повреждение Мозга, или у него Травма Мозга, Умственная Отсталость, Умственная Непол­ноценность, Детский Церебральный Паралич, Эпилепсия, Аутизм, Атетоидный Гиперкинез, Гиперактивность, Дефицит Внимания, За­держка Развития, Синдром Дауна. Вероятно, это ужасное название для книги, и все, что вы скажете, это: «Что, черт возьми, все это значит?»

Это именно то, что я надеялся от вас услышать, поскольку это имен­но тот вопрос, который нужно задать. Что же означают все эти слова?

Если Вы - родитель ребенка с повреждениями мозга, то Вы на­верняка слышали все эти слова. Вполне возможно, что разные специ­алисты присваивали вашему ребенку большинство или даже все эти названия. Мы видим крохотных детей, которым в разных институтах поставили диагноз на наличие каждой из этих вещей, и когда я смотрю на крошечного двухлетнего ребенка, я поражаюсь: неужели действи­тельно можно одной маленькой девочке иметь столько ужасных болез­ней - если, конечно, это болезни.

Что же означают эти термины? Являются ли дети с травмами мозга умственно отсталыми? Будут ли все эти дети эмоционально неурав­новешенными, или же это другая проблема? Как насчет детей с це­ребральным параличом? Одно ли это состояние, когда ребенок очень умен, или какое-то другое, если он умственно отсталый? Являются ли все дети с церебральным параличом спастичными, вялыми, ригидны­ми, или же все это будет присутствовать одновременно? Всегда? Иногда?

Все-таки, что означают эти термины? Соответствует ли их значение их названию? Если не соответствует, тогда что же они означают?

Давайте рассмотрим термин «эмоционально неуравновешенный». Многие дети с повреждениями мозга диагностируются как эмоцио­нально неуравновешенные. Что этот термин означает? Можно ли им заменить повреждение мозга в диагнозе; то есть, ребенок скорее эмо­ционально неуравновешен, чем с повреждением мозга? Или же он стра­дает от двух различных болезней одновременно? Является ли болезнь «эмоциональная неуравновешенность» болезнью вообще? Что означает это термин? Если значение соответствует названию - «эмоциональная неуравновешенность» - то я могу сказать, что я, один из счастливей­ших людей, нахожусь в эмоционально неуравновешенном состоянии двадцать, а то и тридцать раз, на день в связи, то с одним то с другим. Я подозреваю, что и вы тоже. Я не верю, что кто-нибудь в здравом уме сможет прочитать первую страницу городской газеты без того, чтобы не стать эмоционально неуравновешенным после, практически, каж­дой статьи. Как минимум, ему следует стать эмоционально неуравно­вешенным, если понимать термин «эмоционально неуравновешенный» буквально. С другой стороны, термин «эмоционально неуравновешен­ный», когда он используется в диагностике детей с повреждениями мозга, не соответствует своему названию, поэтому мы возвращаемся к нашему основному вопросу: Что же это значит?

Или давайте возьмем, наверно, наиболее известный термин - «це­ребральный паралич». «Церебральный» означает «мозговой», а «пара­лич» означает «паралич». Для некоторых людей «паралич» означает потрясение, шок. Поскольку мозг не может ни трястись, ни быть парализованным, термин «церебральный паралич» не может быть понят буквально.

Поэтому, тот же вопрос - что он означает?

Один большой авторитет в области церебральных параличей ска­зал, что церебральный паралич означает очень специфический набор симптомов, вызываемых очень специфическим и специфически распо­ложенным типом повреждения мозга. Довольно убедительно, и это определение можно было бы использовать для термина и диагностики, если бы другой большой авторитет не сказал, что церебральный пара­лич означает совсем другое. Он сказал, что церебральный паралич —это все, что происходит с ребенком от шеи и выше. Тоже убедительно, вот только, если бы не первый авторитет. К сожалению, разногласие между этими двумя авторитетами не единственное. Существует, практически, столько же мнений, сколько существует авторитетов в этой области, а их довольно много.

И никакое уточнение терминологии здесь не поможет.

Термин церебральный паралич разбивается на несколько различных подкатегорий, одна из которых — это атетоидный церебральный пара­лич. В некоторых классификациях этот термин разбивается дальше на подтермины, описывающие десять или двенадцать атетоидных типов. Доктор Фэй, который является автором и соавтором нескольких мето­дов классификации, в своих первых попытках принести хоть немного порядка в этот хаос, обычно с сожалением отмечал, что в действитель­ности существует только два типа атетоидного паралича. Два типа, которые предпочитал выделять доктор Фэй — это «те, кто имеет его, и те, кто не имеет». Это уменьшало количество атетоидных типов значи­тельно. В итоге, мы должны согласиться с Меннингером, что "уточне­ние терминологии" скорее добавляет путаницы, чем ясности.

Беда почти со всеми названиями, которые мы обсудили, и многими другими приводит к тому, что каждый раз, когда мы используем их, мы совершаем простую ошибку, принимая симптомы болезни за саму болезнь.

Хорошим примером может послужить очень популярный термин «умственная отсталость». Чтобы не знать об этом термине, взрослый американец должен не только не иметь радио и телевизор, но быть во­обще слепым и глухим, чтобы не слышать этот термин снова и снова. «Умственная отсталость может поразить каждый дом». «Победим умственную отсталость». «Дайте денег на исследования умственной отсталости». «Этот ребенок — жертва умственной отсталости».

Разве все это не создает впечатление о заразной болезни под на­званием «умственная отсталость»! Не существует такой болезни. Умственная отсталость - это симптом, как и множество других симп­томов, но встречается он при самых различных заболеваниях. Кто-то может иметь симптом умственной отсталости из-за того, что его отец и мать имеют несовместимые резус-факторы крови. Другой может иметь симптом умственной отсталости из-за того, что его сбил автомобиль. Третий может иметь симптом умственной отсталости из-за того, что при рождении пуповина сильно перетянула его шею. У четвертого может проявляться симптом умственной отсталости из-за того, что перенес корь, которая вызвала энцефалит. И так далее - существуют сотни самых разных болезней и травм, которые могут вызвать симптом сильной, средней или слабой умственной отсталости.

Разговоры об умственной отсталости, как о болезни, не только не­научны, но, что более важно, они значительно тормозят поиски раци­онального решения проблемы. Поскольку это очень важно, я просто обязан рискнуть хорошенько пройтись по ней, чтобы совсем прояснить свою позицию. Давайте проведем простую и ясную аналогию.

Представим, что сегодня кто-то заявил о том, что он обнаружил, что семь миллионов американцев больны лихорадкой, и что это очень се­рьезное обстоятельство, поскольку оно окутано тайной. Предположим, он сказал, что это загадочное заболевание, связанное с повышенной температурой, то есть лихорадка, имеет широкий спектр проявлений: от слабого недомогания до реальной смерти и что сегодня сотни аме­риканцев умирают от лихорадки. Предположим, он сказал, что каждые восемь секунд рождается американец, который однажды заболеет этой лихорадкой. Предположим, что он, наконец, заявляет о том, что до сих пор не существовало «Американского общества по борьбе с лихорад­кой» и что он намерен собрать миллионы долларов на организацию такого общества с целью борьбы с убийцей-лихорадкой.

И если такое произойдет, остается лишь надеяться, что найдется кто-нибудь, кто скажет этому человеку: «Все, что ты сказал это правда. Твои побуждения ясны и бескорыстны, но ты не должен делать это­го. Хотя все, о чем ты говорил верно, выводы твои далеки от правды. Лихорадка это не болезнь, а симптом разных и не похожих между^- собой болезней и травм. Если ты создашь такое общество, ты убедишь многих людей, включая специалистов в том, что это настоящая бо­лезнь. Это скроет от нас правду, и, в конечном итоге, это будет плохой услугой человечеству».

То же самое произошло в результате популяризации такого неопре­деленного термина, как «умственная отсталость».

Умственная отсталость — это не более чем такой же симптом, как лихорадка; а симптом - это не болезнь. Если лечить болезнь, у которой лихорадка является симптомом, лихорадка исчезнет сама собой, так же как и все другие симптомы болезни. Иначе говоря, если успешно вылечить повреждения мозга, при которых проявляется симптом ум­ственной отсталости, умственная отсталость пройдет сама собой.

Как возник этот термин, и что он на самом деле обозначает?

Многие люди используют этот термин, «умственная отсталость», при описании детей, которые не в состоянии быстро учиться или выучить столько же, сколько может средний ребенок. Этот симптом умственной отсталости может быть у ребенка вследствие комбинации наследственных факторов. Но это верно только для отдельной группы детей, имеющих этот симптом.

Термин «умственная отсталость» был создан в порыве доброты. Как много человеческих проблем началось с того, что кто-то пытался уберечь кого-то от чего-то, когда его совсем об этом не просили! До того, как термин «умственная отсталость» был создан под предлогом защиты родителей от того, что считалось слишком жестокой правдой (жестокой - да, правдой - нет), мы измеряли интеллект, который был ниже среднего (100 считается средним или нормальным значением) и, по результатам измерения, классифицировали детей на группы, названные «дебилы», «идиоты» и «имбецилы».

С тех пор как стало считаться, что говорить родителям о том, что их ребенок дебил, идиот или имбецил, слишком жестоко, то был при­думан эвфемизм «умственная отсталость». Этот термин, в буквальном смысле, был отличным выбором, очень хорошо определявшим про­блему. Но, в конечном итоге, именно этот хороший, но симптомати­ческий термин, превратился в проблему. Родители быстро понимали, что причисление их ребенка к умственно отсталым было отнюдь не комплиментом, это действительно означало, что их ребенок является имбецилом, идиотом или дебилом.

Родителей не обманывали, но теперь специалисты различали уже как минимум две болезни - идиотизм и умственную отсталость.

Потребовалось несколько лет для тех, кто имел дело с родителями, чтобы прийти к выводу, что для большинства родителей «умствен­ная отсталость» означала «идиот», и поэтому был придуман еще один новый термин, который стал еще большим эвфемизмом. Новым термином для описания детей с интеллектом ниже среднего был тер­мин «исключительный». Называть ребенка с низким значением I.Q. ^исключительным» было опять формально правильным, но какой же это был роскошный эвфемизм. Говорить, что такие дети являются ис­ключительными детьми, скорее означало, что такие дети в некотором смысле лучше, чем все остальные.

Опять же, родителям не льстил этот термин, но и не обманывал. Родители абсолютно точно знают, что может их ребенок и что он не может. Родители очень быстро поняли, что когда называют их детей исключительными, это плохо. Они решили, что на самом деле это оз­начает «умственно отсталый» и что на самом деле этот термин значит «дебил», «идиот» или «имбецил».

И снова родителей не обманывали, но и не успокаивали, зато спе­циалисты имели теперь как минимум три болезни - дети с идиотией, умственно отсталые дети и исключительные дети.

Умственная отсталость — это не болезнь, это симптом. Идиотия, эмоциональная неуравновешенность, вялость, спастика, тетрапарез, парапарез, односторонний и двусторонний паралич, а так же мно­жество других терминов, которые используют для

детей с поврежде­ниями мозга, - все это является симптомами, а не болезнями.

Мы не верим в то, что разделение детей с проблемами в пределах мозга на сотни категорий может быть полезным. Мы научились помо­гать детям с повреждениями мозга. Мы не знаем, как помогать детям без повреждений мозга. Может быть, когда-нибудь мы найдем решения проблем для всех детей.

Мы считаем, что всех детей, которых мы наблюдали, можно разде­лить на три категории:

A. Дети с периферическими проблемами;

Б. Дети с психологическими проблемами;

B. Дети с повреждениями мозга.

А. Дети с периферическими проблемами.

Важно понимать, что нервная система состоит из двух основных частей -центральной нервной системы (ЦНС) и периферической нерв­ной системы (ПНС). В центральную нервную систему входит головной и спинной мозг.

Некоторые люди имеют проблемы по причинам нарушений вне пределов центральной нервной системы или головного мозга. Эти болезни могут затрагивать периферические нервы, нервно-мышечные соединения или только мышцы. Эти люди могут иметь сенсорные или моторные проблемы, но причина их недомоганий будет находиться вне центральной нервной системы и, в частности, вне мозга. Примером такого состояния может послужить периферическая невропатия, кото­рая проявляется в моторных и сенсорных симптомах. Некоторые люди имеют нарушение нервно-мышечных связей. Они также больны, но болезнь вызвана проблемой в связях между нервами и мышцами, а не повреждением мозга. Некоторые имеют мышечную дистрофию или мышечное заболевание. Эти люди также имеют заболевание связанное с мышцами, а не с мозгом. Иногда проблемы в центральной и перифе­рической нервных системах существуют одновременно.

Программа Институтов направлена на проблемы людей с нарушени­ями в центральной нервной системе. Она не направлена на проблемы, возникшие исключительно по причине нарушений в периферической нервной системе, болезней нервно-мышечных соединений или мы­шечных болезней. В большинстве случаев эти проблемы выявляются заблаговременно.

Б. Дети с психологическими проблемами.

В некоторых случаях у первоначально здоровых детей, никогда не испытывавших повреждения мозга, развиваются психологические, эмо­циональные или поведенческие проблемы. Ученые и медики пытаются понять сложные биологические или химические изменения, которые могут иметь место в мозге в связи с этими состояниями. Некоторые из этих детей могут получить пользу от программ, правильного питания, от избавления от аллергий и от детоксикации. Программы, направлен­ные на создание хорошей физиологической среды и программы развития социальных, физических и интеллектуальных возможностей также могут быть полезны.

Многие дети с повреждениями мозга имеют то, что в обществе называется «психологические», «эмоциональные» и «поведенческие» проблемы. Некоторых из этих детей даже называют «психически больными». Мозг контролирует все в теле человека. Некоторые дети с диагнозом «психически больной» совсем не больны психически, а имеют повреждение мозга. Когда, в этом случае, мозг отвечает на неврологическое лечение, такие поведенческие проблемы могут быть устранены.

В. Дети с повреждениями мозга.

Когда в Институтах Достижения Человеческого Потенциала мы говорим о детях с повреждениями мозга, мы имеем в виду любого ребенка, с которым произошло что-либо, повредившее его мозг. Это могло произойти в любое время. Это могло произойти при зачатии или через минуту, час, день, неделю, месяц или девять месяцев после зача­тия. Это могло произойти во время родов или через минуту, час, день, неделю, месяц, год или десять лет после родов. Это может произойти и через семьдесят лет после рождения,

только в таком случае это уже взрослый человек с повреждением мозга.

Если вы посмотрите на поврежденный мозг в операционной комна­те, вы, может быть, даже сможете увидеть повреждение, которое может представлять из себя ярко выраженную травму в пределах ограничен­ной площади или же широко простирающееся поражение, отчетливо видное невооруженным глазом. В некоторых случаях, проблему можно заметить только под микроскопом. Иногда нарушения происходят на клеточном уровне, и их невозможно увидеть вообще, даже при помощи современных технологий. В одних случаях анализы мозга, его сним­ки, энцефаллограммы, индуцированные потенциалы и другие тесты могут быть аномальны. В других случаях результаты этих анализов могут показать незначительные изменения. Мозг может быть сильно поврежденным и легко поврежденным. Его повреждение может огра­ничивать способности передвижения или речи, или слуха, или зрения, или осязания или же комбинации всех этих способностей.

Иногда различные повреждения происходят у ребенка в разное вре­мя. Иногда ребенок имеет объективную причину повреждения, такую как сильная травма или инфекция. Иногда причину поражения мозга невозможно обнаружить. Когда эта книга говорит о ребенке с повреж­дением мозга, имеется в виду ребенок, у которого мозг пострадал по одной, нескольким или многим причинам. Хотя причины схожи, каж­дый отдельный случай уникален, поскольку имеет отношение к отдель­ному индивидууму - ребенку со его уникальным потенциалом.

1. Дети с повреждениями мозга в острой форме: Некоторые дети имеют повреждения мозга, требующие срочного медицинского или хи­рургического вмешательства. Эти повреждения могут быть вызваны инфекцией, кровоизлияниями, раком, травмой, прогрессирующей гид­роцефалией или одним из многих состояний, которые требуют точной диагностики, важной для выживания ребенка, а также для снижения степени нанесения возможного вреда мозгу. Обычно, эти процедуры производят в скорой помощи или в больнице. После этой острой ста­дии ребенок может иметь остаточные повреждения мозга. Ребенок с повреждением мозга может иметь проблемы разной степени тяжести с передвижением, речью, слухом, зрением или осязанием. Если его оставить без надлежащего лечения, эти проблемы могут стать хрони­ческими или постоянными. Мы видим ребенка с повреждением мозга уже после того, как острое, угрожающее жизни состояние преодолено и стабилизировано. Важно, чтобы этот ребенок получил лечение на­столько быстро, насколько это возможно, чтобы помочь быстрому вос­становлению. Однако, даже тот, кто жил с повреждением мозга много лет, может извлечь пользу из лечения.

2. «Умственно неполноценные» дети с повреждениями мозга: Это те дети, которых раньше называли «умственно неполноценны­ми» и у которых мозг сформирован неправильно или аномален. Это может быть следствием генетических нарушений, таких как синдром Дауна, или же следствием ряда проблем, которые влияли на развитие мозга ребенка до его рождения. При этом также возможно неправиль­ное формирование органов во всем остальном теле зародыша. Ранее считалось, что дети с патологиями развития мозга или генетическими проблемами вообще не поддаются лечению. Многих заключали в за­ведения для душевно больных на всю жизнь. По нашей программе проходило много детей с повреждениями мозга, у которых рентгенная компьютерная и магнитно-резонансная томограммы демонстрирова­ли аномалии развития мозга. Аномалий могут заключаться в том, что извилины слишком большие или слишком маленькие, или что доли мозга или другие структуры имеют неправильную форму или вооб­ще отсутствуют. Мы также наблюдаем детей с аномалиями развития белого и серого вещества, иногда рассматриваемые как гетеротопии, или миграционные нарушения. Теперь мы знаем, что, хотя мозг может выглядеть структурно отличным от обычного, он будет реагировать на стимуляцию и лечение. Эти дети являются кандидатами на программу неврологического лечения.

3. Дети с повреждениями мозга с нейродегенеративными нару­шениями: Дети с нейродегенеративными нарушениями могут иметь заболевания или состояния, вызывающие прогрессирующее разруше­ние мозга и нервной системы. В некоторых случаях, метаболический фактор или некоторые другие проблемы могут быть

исправлены с помощью правильного питания или сменой физиологического окру­жения мозга. Это позволит нам начать лечение остаточных повреж­дений мозга. В других случаях нарушение может вызывать быстрое непрерывное разрушение мозга и нервной системы. В таких случаях, возможно, мы не сможем добиться заметного результата при помощи наших программ.

Повреждение мозга может произойти в любое время. Это может произойти по многим причинам. Иногда причины повреждения мозга остаются непонятными до конца. Порой, дети с повреждениями мозга получают ярлыки от медицинских специалистов, учителей и общества. Эти ярлыки - не болезни, а симптомы одной проблемы — повреждения мозга.

В мире живут буквально миллионы детей с повреждениями мозга. Я могу перефразировать Авраама Линкольна и я уверен, что он не был бы против, если бы я сказал: «Бог должен любить детей с поврежде­ниями мозга, потому что он создал их так много».

Дети с повреждениями мозга- чудесные дети, они нуждаются в нашей помощи, и ©ни достойны ее. Мы знаем, что наша неврологичес­кая программа результативна для большинства детей с повреждениями мозга. Мы надеемся, что в будущем найдутся ответы на проблемы всех детей с повреждениями мозга.