ПЕРВАЯ ЭРА – БЕЗЫСХОДНОСТЬ

Первая эра, к счастью, прошла и канула в лету. Она длилась от появления человека до начала XX века. Это была эра безысходности. Она была отмечена жестокостью, безумием и, что, вероятно, самое страшное, скрытностью.

Первая эра не имела героев - за исключением самих детей, всегда сильных, всегда храбрых.

Конечно, нам не требуется углубляться в историю человечества, что­бы найти то время, когда дети с повреждениями мозга были обречены на смерть. Это происходит даже в наше время, в сердце Бразильской Мато Гроссо, среди индейцев Шишу, которых мы, цивилизованные люди, считаем «первобытными». Однако, даже в наши дни «цивили­зованные» госпитали по всему миру, иногда отказывают в еде и меди­цинской помощи детям с повреждениями мозга, считая «добрым де­лом» позволить им умереть. Обсуждается использование современной методики пункции плодного пузыря для беременных женщин с целью определения, является ли ребенок «дефективным» или имеет повреж­дения мозга. В том случае, если повреждение мозга обнаруживается при внутриутробном развитии, женщине обычно советуют прервать беременность. Ужасным, примитивным и непродуманным- таким можно назвать это решение, однако, его можно рассматривать как гу­манное по сравнению с некоторыми другими решениями, которые по­являлись на протяжении самой долгой и ужасной эры в истории детей с повреждениями мозга. Были периоды - вплоть до начала двадцатого века - когда таких больных детей мучили для развлечения здоровых взрослых. В другие периоды их сажали в тюрьму и содержали в самых жестоких условиях. Их избивали и не давали еды.

При самых лучших обстоятельствах, они рассматривались как на­казание, посланное родителям Господом, как возмездие за грехи роди­телей - реальные или воображаемые.

То есть, по существу, ребенок с повреждением мозга был источни­ком позора для своих родителей, и его прятали в пансионах, задних комнатах, на чердаках домов так, чтобы никто не смог увидеть этого позора, что на протяжении первой и самой ужасной из четырех эр су­ществования детей с повреждениями мозга было наиболее мягким и добрым отношением. Такое отношение не исчезло и с приходом второй эры.

Я могу вспомнить, что в конце двадцатых годов, когда я был ре­бенком, в моем районе жил ребенок с тяжелым повреждением мозга, которому было около 10 лет. Сейчас я знаю, что у девочки была разно­видность, как теперь называют, «атетоидного церебрального парали­ча» и что она действительно была тяжело больна. Я знаю это сейчас, но тогда я, конечно же, не знал этого. Эта девочка была дочерью местного аптекаря, и этот человек обладал необычайной смелостью, чтобы вы­возить ее каждый день в коляске, чтобы она могла получить немного солнца и свежего воздуха, пока она лежала полностью парализованная и скрюченная в своей не по размеру маленькой детской коляске. У него хватило смелости делать это, но он заплатил за свою смелость.

Я помню, как дети воспринимали ее вполне естественно, в то время как она лежала в своей коляске, как часть окружающего их мира, как саму аптеку. И я уверен, что дети бы не обращали на нее внимания и пришли бы к выводу, что такие дети нормальная часть любой аптеки на земле так же, как красно-белая вывеска над парикмахерской, если бы не взрослые, жившие по соседству.

Часто говорят, что дети жестоки, как животные, и дики, как дикари, по отношению к

другим детям и, в особенности, к больным детям. Если в этом утверждении и есть правда, то она становится правдой только после того, как взрослые научат детей быть жестокими. Дети не рождаются преисполненными страхами, предубеждениями и пред­рассудками. Они обучаются этому, и их учителя — мы, взрослые. Дети рождаются с принятием образа жизни. Небо голубое, у одних детей рыжие волосы, у других детей зеленые глаза, третьи дети быстро дви­гаются, а некоторые не могут двигаться. Они учатся задавать вопросы «почему?» быстро, как только научатся говорить, но они принимают ответы взрослых за абсолютную правду, какими бы они не были. Часто они учатся, не задавая вопросов, а просто слушая то, о чем говорят между собой взрослые, и то, что большинство взрослых говорили о нашей соседке, девочке с повреждением мозга, было жестоко, лживо, невежественно по существу дела и еще хуже — по их выводам. Гово­рилось так: ребенок - монстр, и у «них» (родителей девочки) должно было бы хватить вежливости не раздражать взгляд порядочных людей ее видом. По меньшей мере, что им надо сделать — «это убрать ее (или это)». Подразумевалось, что такой монстр - это не несчастный случай и что в нормальной здоровой семье такой ребенок появиться не может. Какими заболеваниями или извращениями сознания или наследствен­ностью обладали родители, чтобы произвести такое оскорбление для общества? Такая болезнь должна быть грязной болезнью, корни кото­рой должны крыться в сексе и, более того, поражать всю семью.

До сих пор иногда слышишь такие разговоры, но сегодня, спаси­бо героям второй эры, отвратительные предрассудки являются ско­рее исключением, чем правилом. В двадцатые годы XX века, когда я был мальчиком, это было скорее правилом, и «милый район среднего класса», в котором я рос, не был исключением, Современные люди немногим отличаются от тех, что были тогда. То, что происходило у меня по соседству, было только отражением жалкого невежества того времени по отношению к детям с повреждениями мозга. Это были только двадцатые годы.

ВТОРАЯ ЭРА- ОТКРЫТИЕ

Вторая эра в истории детей с повреждениями мозга была эрой от­крытий. Это была, возможно, счастливейшая эра, и, хотя и было сде­лано так мало в отношении проблемы беспомощности ребенка с пов­реждением мозга и совершено огромное количество ошибок в лечении, это, была сделана масса бесценных вещей, среди которых - жизненно важное достижение, заключающееся в том, что ребенка с повреждени­ем мозга наконец вывели на свет божий, что позволило нам открыто обсуждать его проблему. Вторая эра жива до сих пор.

Во второй эре была небольшая горстка действительно великих ге­роев, а также тысячи менее героических и менее блестящих последо­вателей. Хотя сегодня многие из этих храбрых людей уже ушли, заняв подобающее им место в истории внесших вклад в прогресс челове­чества, другие из них живут по сей день и пользуются заслуженным уважением.

Эти достойнейшие мужчины и женщины были новаторами. Они пришли, чтобы изменить текущий ход вещей, а человек никогда легко не принимает глобальные перемены или новаторов, которые настаива­ют на таких переменах. Возможно, и хорошо, что это так. Новые идеи, какими бы правдивыми и логическими они не были, должны были пройти жаркий огонь научного обсуждения в непрерывном поиске ис­тины, и то, что является нечестным, неправильным, ложным - должно быть вырвано с корнем. В конце концов, правда защитит себя сама.

Тем не менее, огонь научного обсуждения одинаково суров, как по отношению к ложному, так и по отношению к истинному. Этот огонь проходит не только нововведение, но, зачастую, и сам новатор, будь он шарлатаном или гением. Не все новаторы способны устоять против сурового, но неизбежного отношения, с которым они сталкиваются и многие из тех, кто обнародовал важные истины, не могли устоять и бежали от такого рода обсуждений, когда их смелость не была столь ве­лика по силе,

сколько ценность истин, которые они предлагали. Когда такое случалось, эти истины хоронили, и они ждали своего часа, что­бы снова быть открытыми теми людьми, чьи блестящие способности в откапывании истин на равных состязались с силой и храбростью, необходимых для их защиты.

Эти герои второй эры имели достаточно мужества, чтобы защищать то, во что они верили. Их путь был нелегким. Битва, которую вели эти мужчины и женщины, была не против организованного и безжалост­ного врага, который защищал взгляды, отличные от их взглядов. Такой враг видим, и, каким бы ужасным он не был, он может быть опознан и поэтому атакован. Их задача не была такой простой. У титанов, ко­торые представляют вторую эру, был гораздо более сложный, эфемер­ный, неуловимый враг. Этим врагом были предрассудки, традиции и равнодушие. Цель капитанов второй эры была ясной и понятной. Они хотели, чтобы мир знал, что дети с повреждениями мозга - это просто дети, у которых поврежден мозг. Не монстры, не предмет насмешек и стыда, а дети, простые и чистые. Дети, которые, как и множество дру­гих детей, испытывают боль, но только боль в голове, а не от сломан­ной руки или аппендицита. Сегодня это может показаться трогательно простым и очевидным. Сегодня это может показаться естественным, но тогда все было совсем не так. Вспомните моего аптекаря.

Враги — предрассудки, традиции и равнодушие были повсюду и в то же время нигде. Как можно бороться с врагом, если его нельзя ни обна­ружить, ни увидеть? Лучше биться в нескольких яростных, отчаянных и трудных битвах, чем в той, в которой враг к тебе почти полностью безразличен. Сначала надо найти врага; затем заставить его осознать, что перед ним - враг (того, кто суеверен, безразличен, чтит традиции, даже по отношению к самому себе?), и после этого еще заставить врага защищаться. И только потом можно начать честную битву. Со всеми этими проблемами столкнулись лицом к лицу герои второй эры. Они боролись с этими проблемами, и боролись хорошо, и, в конце концов, хотя это и заняло почти полвека, они выиграли. Пятьдесят лет мо­жет показаться очень долгим сроком, для того чтобы выиграть такой простой и ясный спор, пока мы не вспомним предшествовавшие этому сотни и тысячи лет невежества.

Хотя до начала нового века было очень мало значимых фигур, мы, возможно, можем начать вторую эру, Эру Открытий, с имени врача

Уильяма Джона Липла (1810- 1894). Доктор Литтл был британским хирургом, описавшим врожденную спастическую диплегию с парали­чей обеих ног.

Хотя работа доктора Литтла с детьми с повреждениями мозга долж­на была убедить остальных врачей, что таких детей необходимо хотя бы обследовать, и обеспечила врачей терминами, которыми они могли бы называть таких детей (теперь это называлось Болезнью Литтла), эта работа не сделала практически ничего, чтобы привлечь внимание общественности к таким детям.

К концу тридцатых - началу сороковых годов имена наиболее пре­успевших деятелей второй эры, которые заложили ее основу, стали известны большему количеству врачей и родителей. Их имена были Уинтроп Фелпс, Темпл Фэй, Мейер Перлштейн, Мария Монтессори и дюжина других имен в США, Англии и еще где-то.

Эти мужчины и женщины сражались в благородной и мужествен­ной битве против большой необъективности, убеждая, что дети с пов­реждениями мозга страдали и имели права на помощь. Они сражались, и они победили.

Они пробудили общественный интерес к проблеме, врачебный ин­терес, вызвали формирование профессиональных групп для изучения проблемы детей с повреждениями мозга, а также организацию непро­фессиональных групп, которые собирали средства для лечения, иссле­дований и общественного просвещения по данной проблеме. Все это было большими шагами в верном направлении. Это дало возможность как ученым, так и простым людям узнать, что проблема существует и что с этим необходимо что-то делать.

В результате работы этих групп и все возрастающего объема пуб­личных знаний о проблеме стали развиваться лечебные центры. К на­чалу Второй Мировой войны уже существовало несколько лечебных центров, таких как Институт доктора Фелпса для детей с повреждени­ями мозга в Мэрилэнде и Нейрофизиологический Реабилитационный Центр доктора Фэя в Филадельфии. К 1950 году в стране было еще несколько Стационарных институтов для лечения детей с повреждени­ями мозга, а центры для амбулаторного лечения пациентов возникали почти повсеместно. К 1960 году их были сотни.

Все это было крайне необходимыми шагами в правильном направ­лении, которые были сделаны несколькими отважными первопроход­цами, поднявшимися навстречу этой проблеме. Имена Фелпса и Фэя заслуженно признаны всеми. Без таких людей не было бы ни нас, ни тех работ, которые описываются в этой книге. Они - наши личные Герои.

Те из первооткрывателей, кто до сих пор жив, являются почетными преподавателями, профессорами и практикующими врачами. Прожив достойно жизнь новаторов и первооткрывателей, им остается получать вознаграждения, почет и уважение, справедливо заслуженные ими. Со всего света к ним стекаются студенты, чтобы учиться у них и чтобы выразить им свою признательность. Так и должно быть. Эти новаторы заслужили свое место в истории. В истории, которую будут писать те, кто придет после нас, в истории, которая пишется сейчас.

Совершенно естественно и справедливо, что сейчас эти первопро­ходцы являются также судьями в вопросах относительно того, что пра­вильно и что неправильно, и кто прав и кто не прав в вопросах о детях с повреждениями мозга. Цикл замкнулся. Бывшие первооткрыватели, радикалы и новаторы стали почтенными и уважаемыми людьми с тех пор, как истина, которой они придерживались, стала очевидной и, сле­довательно, уважаемой.

Однако, во времена второй эры, когда еще так много вещей требо­вало завершения и столько дел оставалось недоделанными, было неиз­бежно, что на некоторые вопросы будут даны лишь частичные ответы, незаконченные ответы или даже некоторые вопросы останутся вообще без ответов. Таким было лечение во второй эре. Вторая эра не стави­ла целью лечения сделать детей с повреждениями мозга здоровыми. Считалось, что такая цель не просто невозможна, но, более того, не­мыслима. Говорить о том, чтобы сделать детей с повреждениями мозга нормальными, считалось не только опасным и безответственным, но. что было гораздо хуже, совершенно глупым. Во второй эре не было, практически, никого, кто был бы готов согласиться с подобными разго­ворами, даже в качестве перспективы на будущее, цели будущих дней. Почти всем казалось очевидным, что сделать детей с повреждениями мозга здоровыми - является невозможной задачей. Такие разговоры были редкостью во времена расцвета второй эры проблемы детей с повреждениями мозга, так как не было лидеров, способных прислу­шаться к таким диким разговорам, было очень мало людей, способных осмелиться на такие мысли, и, практически, не было никого, кто мог бы во всеуслышание высказать эти идеи.

Люди, зачастую, не достигают цели, которую они ставят - и очень редко достигают больше той цели, которую поставили перед собой. Поскольку во времена второй эры не было цели сделать детей с пов­реждениями мозга здоровыми, эта цель и не была выполнена: дети с повреждениями мозга не стали здоровыми.

Если в цели второй эры не входило сделать детей с повреждениями мозга здоровыми, то имеет смысл спросить о том, что же это были за цели.

В действительности, существовало три цели. Первой целью было предотвратить ухудшение симптомов у больных детей, и там, где возможно уменьшить такие симптомы, как спастика, стягивание сухожи­лий или деформация суставов. Лечение, которое впервые проводилось во второй эре, зачастую приводило к предотвращению ухудшения симп­томов и иногда, хотя и не очень часто, к улучшению.

Второй целью лечения было ввести ребенка в мир людей, для чего следовало изменить его условия жизни, чтобы ему, как калеке, жилось проще и благополучнее в этом мире. Например, если ребенок не может ходить из-за повреждений мозга, ему следует обеспечить какой-то уро­вень независимости, для чего использовать инвалидную коляску, если он сможет ей управлять при помощи рук, и, если возможно, заменить пандусом лестницы в его доме. Хотя пример, который я привел, до­вольно прост, подобные приемы были весьма изобретательны и высоко технологичны.

Третьей целью лечения было научить ребенка всему, на что хватало его способностей, в пределах ограничений, обусловленных поврежде­нием мозга. Так дети, которые не могли действовать самостоятельно, должны были научиться есть при помощи ложки специальной формы, которая бы нейтрализовала недостаток ребенка, или при помощи лож­ки, привязанной к его руке. Если ребенок мог считать, рассказывать вслух стихи, или писать, ему давали возможность учиться, так что он мог совершенствоваться, повышать уровень своих способностей, какими бы они не были.

Очевидно, что вторая эра предложила детям с повреждениями мозга и их родителям условия на порядок лучше, чем они были на протя­жении эры первой. Было абсолютно очевидно, что уменьшение сим­птомов болезни для детей с повреждениями мозга лучше, чем ухуд­шение. Что для больного лучше иметь возможность перемещаться в инвалидной коляске, чем не перемещаться вообще. Что ребенку лучше иметь возможность есть самому при помощи специальной ложки, при­вязанной к руке, чем не иметь возможности есть самому. Не возникает никаких сомнений, что вторая эра предложила детям с повреждениями мозга на порядок лучшую жизнь по сравнению с пытками первой эры. Новая жизнь оказалась далека от нормальной и еще более далека от счастливой или полезной. Все это никаким образом не решало пробле­му родителей: что же, в конце концов, будет с их ребенком?

Концепция лечения во второй эре основывалась на принятии того мнения, что лучшим решением является воздействие на симптомы, поскольку нет пути, через который можно действовать на ту область, где реально существует проблема, то есть на сам мозг. И это основное принятое всеми мнение оставалось, не вызывая возражений, на про­тяжении многих лет второй эры, и детям с повреждениями мозга не становилось лучше

Поразительно, что основная идея о том, что ничего нельзя сделать с самим мозгом, оставалась необсуждаемой почти полвека существо­вания современной медицины. Было неизбежно, что однажды это бу­дет оспорено, и я думаю, что именно наша группа впервые серьезно опротестовала эту идею.

Интересно, что именно Темпл Фэй, один из величайших лидеров второй эры, с каждым днем становясь все более неудовлетворенным ввиду отсутствия положительных результатов, положил начало разру­шению второй эры и посеял семена, приведшие к расцвету третьей эры. Фэй, который был соучредителем Академии церебрального пара­лича и который вместе с Фелпсом нес огромную ответственность за успех второй эры, выражал недовольство по двум пунктам. Первым его недовольством было то, что все происходящее было полезным, но, к сожалению, не медицинским. Он постоянно указывал на то, что традиционная роль медицины сводится к поиску повреждения или бо­лезненной части и, затем, воздействию на них с целью их восстанов­ления, а не к тому, чтобы учить людей, как лучше жить с болезнью. Он упрямо задавал свой вопрос, является ли обучение людей тому, как жить с инвалидностью, назначением современной медицины или, хотя бы, должно ли это оставаться ее первоочередной целью.

Второе, в чем Фэй видел недостаток, это то, что, хотя у детей с повреждениями мозга наблюдаются неврологические отклонения, ле­чение, которое они получают, почти полностью является ортопедичес­ким. Он указывал на то, что не надо надеяться решить неврологические проблемы ортопедическими методами. Фэй также признавал, что это происходило по большей части потому, что в начале сороковых годов слишком малое количество невропатологов, и нейрохирургов прояв­ляли интерес к проблеме детей с повреждениями мозга. Сам Фэй был одновременно и невропатологом и нейрохирургом, заработавшим меж­дународную репутацию в этой сфере, и поэтому его компетентность в таких высказываниях не вызывала сомнений.

Гениальность Фэя, а в действительности, всего лишь его присут­ствие в нашей команде, переместила наше внимание от симптомов бо­лезни у детей с повреждениями мозга, которые присутствовали в теле ребенка везде, начиная от пальцев ноги и заканчивая его глазами, на сам мозг, где коренилась истинная причина болезни ребенка. Забавно и вместе с тем заслуживает огромного уважения то, что доктор Фэй. первооткрыватель второй эры, сам же стал инициатором, если не ска­зать, движущей силой для ее последующего разрушения.

Сложно определить, когда началась третья эра. Безусловно, семена были посажены в 1941 году, когда мы, студенты Фэя, начали обдумывать применение его принципов в отношении повреждений мозгами телесных дисфункций.

Естественно, его присутствие в команде и руководящая роль, ко­торую он играл с 1945

до 1957 года, были жизненно необходимы. Обширные знания Фэя о функционировании мозга, так же как и его многочисленные теории о том, как следует подходить к лечению, были бесценны для третьей эры, хотя в то время у нас не было возможностей достичь больших практических результатов.

Я не знаю, когда точно началась третья эра. Возможно, она началась в наших головах в 1941 году без осознания этого. Эти теории уверенно прослеживаются у нас с 1950 года. К 1955 году мы вполне осознали неизбежность третьей эры. К 1960 году мы заявили о третьей эре тем коллегам, которые хотели нас услышать, и к 1965 году, хотя вторая эра еще не окончилась, третья уже определенно пришла и, очевидно, намеревалась остаться.