Проблемы детей с онколатологией не исчерпываются болезнью тела, а затрагивают все сферы жизнедеятельности пациента и его семьи: психологическую, социальную, духовную, материальную и т.д. Для ребенка и его семьи с моменга постановки онкологического диагноза изменяется объективный и субъективный мир. Происходит разрушение привычного образа жизни, возникает чувство неопределенности будущего и неконтролируемости настоящего. Заболевшего ребенка, его семью и курирующий ребенка с жиз-неопасным заболеванием медицинский персонал сопровождает множество социальных, психологических и духовных страданий, конфликтов и трудностей, причем не только в периоды открытия диагноза и умирания, но и на протяжении всего лечения и после его завершения, а также в случаях выздоровления. Центральными социальными и психологическими проблемами онкобольных детей являются высокий уровень тревоги и страхов; социально-психологическая изоляция и ее последствия; проблемы психосоциальной идентичности и др.
Ухудшение соматического и психического состояния ребенка, изменение условий жизни и воспитания оказывают существенное влияние на ход его психического развития.
В частности, исследования психологических особенностей дошкольников с онкопатологией с разным сроком ремиссии показали, что у них встречаются нарушения временной перспективы, интересов, любознательности, мотивации достижения [3]. Например, на вопросы «Чему бы ты хотел научиться? Как ты думаешь, сможешь ли научиться этому? Что для этого требуется?» дети, перенесшие онкозаболевание, отвечали: «Научиться рисовать замки; не знаю; ничему; раньше у меня были длинные волосы, сейчас они только отрастают, после облучения опять выпадут, хочу, чтобы выросли...»; только два мальчика ответили: «Хочу научиться водить машину; стать детским врачом». При сравнении этих выска зываний с ответами на такие же вопросы детей без хронических заболеваний обращает на себя внимание значительно большее разнообразие их ответов: «Стать воспитателем; дрессировать собаку; играть на пианино; водить машину; по канату лазить; работать лобзиком; рисовать картины; научиться танцевать; водить лошадь; научиться каратэ...». Оказалось, что после перенесения заболевания многие детские стремления и желания подавляются, дети остро чувствуют свою ограниченность или же перестают замечать те возможности, которые перед ними раскрываются по мере выздоровления и взросления
|
|
Обращаясь к рисункам дошкольников с онкопатологией [3], легко заметить, что их цветозаполнение, цветовая насыщенность и яркость существенно различаются по сравнению с работами их здоровых сверстников. Дети, перенесшие онкозаболевание, будучи уже в длительной ремиссии, в большинстве случаев (80 %) при рисовании себя пользовались синим цветом, что может быть показателем потребностей в физическом и эмоциональном покое, пассивности, а здоровые дети - в основном использованы яркие тона и различные цвета: преимущественно красный и желтый, а также зеленый и синий. Это может свидетельствовать об их активности, полноте и разнообразии их желаний и устремлений. На рисунках «Семья» дошкольники с онкопатологией, имеющие брата или сестру, изображают себя изолированно, например: с края листа; за пределами дома, а всех членов семьи располагают внутри него; не рисуют себя вовсе; рисуют только себя одного («Я один пошел в лес гулять»). На вопрос, кто из нарисованных членов семьи самый счастливый, они отвечали: «Конечно, братик!», «Брат Дима» и т.д. Чувства «инакости», изолированности связаны с тем, что детям нелегко понять и принять тот факт, что именно им «досталось» такое тяжелое заболевание, что взамен естественной детской жизни столько времени пришлось заниматься таким «недетским» делом, как лечение рака. С другой стороны, в
|
|
связи с заболеванием явно и скрыто изменяется отношение к детям как со стороны общества, так и со стороны ближайшего окружения: от гиперопеки к избеганию. Под влиянием массивной примитивной тревоги и парализующего страха изменяется стиль родительского воспитания. Эти изменения сохраняются даже после излечения ребенка. По результатам психологических исследований [1], почти 80 % родителей детей, болеющих онкозаболеваниями и находящихся в длительной ремиссии, придерживаются ги-перолекающего стиля воспитания (родителям здоровых детей этот стиль воспитания свойствен в 10 % случаев - различия статистически значимы). Примерно у половины из них наблюдается сочетание гиперопеки с недостаточностью требований-запретов к ребенку и минимальностью по отношению к нему санкций за нарушение ребенком требований, предъявляемых к нему. У большинства родителей зафиксирована тенденция к гиперонеке болеющих детей, а почти в половине случаев - к потворствующей гиперпротекции [ 1 ]. Братья и сестры болеющего ребенка тоже тяжело переживают новую семейную ситуацию: они часто очень сильно беспокоятся о больном брате или сестре; могут даже винить себя в их болезни; страдают от того, что теперь не получают достаточно внимания и поддержки от своих родителей, проводящих большую часть времени с больным братом или сестрой, ревнуют своих родителей и т.д.
|
|
Таким образом, на основе как включенного наблюдения, так и достаточно фрагментарных психологических исследований можно сказать, что болезнь оказывает влияние на психическое развитие ребенка и прямо, и опосредованно, через изменившееся отношение ближайшего и более отдаленного окружения к ребенку.
После завершения лечения существует вероятность рецидива или появления других заболеваний как следствий основного и их лечения. В зарубежных изданиях достаточно подробно описаны психологические последствия перенесения заболевания для выздоровевшего ребенка, его родителей, братьев и сестер |4]. Так, ребенок может сомневаться в собственном выздоровлении и беспокоиться, что болезнь возобновится; ему может быть очень сложно с теми впечатлениями и переживаниями, которые пришлось испытать во время постановки диагноза и лечения, особенно во время болезненных и пугающих медицинских процедур, при этом он может вновь и вновь возвращаться к своим эмоциям и чувствам в играх, рисунках и других продуктах творчества; ребенок может стать более замкнутым, чем был ранее, или, наоборот, стремиться к более тесному общению с родителями, его настроение может необъяснимо меняться: он вдруг может становиться печальным и
подавленным и т.д. Кроме того, может оказаться, что в результате болезни и лечения у ребенка появились явные физические нарушения и увечья, такие как слепота, проблемы со слухом, ампутированные конечности и др., и ему надо научиться жить с ними в обществе. Ребенок испытывает страдания в связи с теми изменениями, которые привнесла в его жизнь болезнь, и требуется немало времени и усилий, чтобы принять их. Кроме того, бывает, что ребенок сталкивается после болезни с тем, что теперь он не соответствует родительским ожиданиям.
Родителям нужны длительное время и достаточные усилия для того, чтобы изменить свои ожидания по отношению к ребенку. Часто только после выздоровления приходит постепенное понимание того, что через все это прошли. Оказывается, что просто вернуться в то место своей спокойной и стабильной жизни, где она была прервана известием о диагнозе ребенка, и продолжать ее, невозможно. Переживания потери той, прежней жизни, того, прежнего ребенка, могут быть достаточно сильными [4].
В описанной ситуации на всех этапах лечения и после его окончания важным является сохранение определенного уровня качества жизни и психоэмоционального статуса ребенка и его семьи. В этих целях в Детском онкогематологическом центре в Областной детской больнице г. Ростова-на-Дону была организована психосоциальная служба. В настоящий момент в ее состав входят воспитатель, два психолога, специалист по социальной работе. В сотрудничестве с командой специалистов больницы работают школьные учителя и руководители кружков детского творчества, представители религиозных организаций, волонтеры.
Цель работы психосоциальной службы, по нашему мнению, - усиление возможностей ребенка и его семьи в использовании собственных резервов в кризисной жизненной ситуации. При этом сотрудники психосоциальной службы оказывают поддержку и эмпатию, помощь в усилении активности, воли и эмоциональных ресурсов для организации собственной жизни, сохранения и налаживания контактов с внешним миром, влияния на общественное мнение и при необходимости для психологической самозащиты. Целью работы психосоциальной службы является помощь в том, как научиться принимать болезнь и противостоять ей, и далее - научиться жить с опухолью в стационаре, принимая интенсивную терапию, и позже, находясь на под держивающем лечении при наблюдении в амбулансе, а вылечившись - успешно жить в социальном мире. Акцент делается на сохранение и развитие фрагментов «здоровой» жизни на всех этапах лечения.
»«
"
Воспитатель и руководители кружков занимаются с детьми разнообразными видами детского творчества, при этом умело и с душой организованный процесс игры, рисования, конструирования настолько захватывает детей (известно, что большинство заболевших - дошкольного возраста), что здоровая, уверенная часть их личности укрепляется, а эмоциональное состояние стабилизи руется. По результатам деятельности организуются выставки детского творчества - постоянно действующие в отделении и выездные (в частности, в филиалах Ростовского музея изобразительного искусства). Дети чувствуют себя включенными в более широкий социальный мир, испытывают гордость, что способствует развитию их личности.
Специалист по социальной работе консультирует родителей по социально-правовым вопросам, организует выезды детей на природу, экскурсии и другие праздничные и более будничные мероприятия, которые обычно есть в детской жизни и, конечно же, должны наполнять жизнь больного ребенка. Все это повышает самоценность детей, помогает им вернуть эмоциональную стабильность. Кроме того, специалист по социальной работе налаживает связи с общественностью, спонсорами и другими заинтересованными лицами, что имеет не только практическое значение, но и глубокую гуманистическую направленность.
В кризисную ситуацию, связанную с жизнеугрожающим заболеванием ребенка, вовлекается медицинский персонал, работающий с ним. Для того чтобы повысить психологические возможности врачей, психологи проводят с ними поддерживающую, психопрофилактическую, обучающую и терапевтическую работу. Так, была создана, апробирована и проведена тренинговая программа, посвященная осознанию своей профессиональной позиции и освоению навыков общения «врач - пациент». Эти занятия не только повышают психологическую компетентность врачей, но и выполняют функцию психологической поддержки, а также способствуют их личностному росту.
Работа психолога ведется в форме групповых и индивидуальных консультаций и психотерапии с болеющими детьми и их родителями, а также в виде организации внутрибольничной жизни. Создаются условия для обмена опытом, мыслями и чувствами между находящимися на разных стадиях лечения пациентами и их семьями.
Значительное место в описанной системе психосоциальной работы занимает гештальт-терапия детей с онкопатологией. При ее применении мы исходим из практики и теории гештальт-тера-пии; психологии детей разного возраста и специфики психичес-
г
кого развития ребенка с онкопатологией; психологии переживания жизненного кризиса.
Обратимся к нашему пониманию жизненного кризиса и возможностей гештальт-терапии в этой работе \2].
Под жизненным кризисом будем понимать период в жизни человека, в течение которого вследствие неожиданного для него неприятного открытия ставится под сомнение правильность собственного понимания реальности. В этот период в жизни человека происходят неконтролируемые изменения привычного хода событий и образа жизни, будущее представляется неопределенным. Такого рода изменения сопровождаются сильными разрушающими эмоциями вины, страха, стыда, чувствами потери, унижения, опасности. Человек переживает угрозу положительному представлению о себе и Личным планам па будущее.
Гештальт-подход, как это принято, фокусируется на процессах взаимодействия организма и среды. Пользуясь привычным для гештальт-терапии понятием контактирования, в результате которого происходит ассимиляция нового, можно сказать, что в кризисный жизненный период у человека нарушается естественная способность творческого приспособления к среде. Нарушение контактирования происходит вследствие того, что человеку, находящемуся в кризисной ситуации, точно не известно, что именно с ним происходит, у него нет конкретной картины происходящего. Пониманию человека доступно лишь то, что в определенном месте реальность не соответствует субъективной картине мира, и это воспринимается очень болезненно. Задача терапии - выяснить, что именно и в каких пределах на самом деле, в реальности, является угрожающим, и какая часть картины мира и образа «Я» разрушилась, и на основе этого реконструировать новые представления о мире с учетом изменившейся действительности. В задачи терапии входит также полное переживание чувств с их вербализацией, с чередованием отвлечения от своих чувств, переключения и временного их подавления. При этом следует активизировать силу воли, найти поддержку, в том числе в самом себе лри опоре на сильные части «Я». Задача терапии - определить границы, в пределах которых человек способен влиять на мир, направить внимание преимущественно не на разрушительные, а на созидательные возможности кризиса.
С точки зрения гештальт-подхода диагностируются особенности избегания контактирования человека со средой, которое, с одной стороны, выполняет защитные функции, с другой - тормозит проживание кризисного периода и принятие решения о выходе из него. Осознавание, типичное для гештальт-подхода, созда-
ет благоприятные условия для совершения выбора, при этом человек получает возможность принять решение. Диагностируется, что именно избегается в данной ситуации и каким образом, оказывается мощная поддержка терапевтом в процессе диалога и организуется групповая поддержка. С процессуальной точки зрения гештальт-подход обладает большими возможностями, работая в контексте диалога, создающего плодотворный жизнеутверждающий терапевтический контекст.
В результате работы к человеку возвращается способность участвовать в процессе контактирования, т.е. ощущать, осознавать, быть возбужденным, активно действовать, удовлетворять свои потребности, после этого отступать, а следствием является принятие решения о выходе из кризиса, выбор относительно дальнейшей жизни. Выбор, как известно, предполагает сознательность в понимании ситуации, действии. Вместо отчужденного отношения к себе возникает соучастие, происходит принятие отторгнутого «Я». В результате человек приобретает подтверждения своего «Я», своей идентичности, повышается его самоуважение. Человек получает опыт бытия зрелой личности, активно строящей свою жизнь, способной овладеть новым опытом вопреки трудностям и трагичности ситуации [3]. Это описание дано применительно к взрослости, данный подход апробирован при проведении терапевтических групп.
Психологические особенности детей различных возрастов, динамика психического развития ребенка, специфика психологических особенностей детей с онкопатологией диктуют и определенные требования к работе с ними, побуждают искать адекватные формы психотерапии. При работе с детьми следует учитывать доречевую форму их восприятия, образность мышления, эмоциональность переживаний и другие как возрастные, так и индивидуальные особеннности их психики.
Организация и проведение гештальт-терапевтической беседы-диалога с ребенком строится на следующих общих принципах: эмоциональная и психологическая поддержка, присутствие рядом, личная обращенность; расширение восприятия себя и мира в изменившейся жизненной ситуации; совместный поиск сильных сторон конкретной ситуации и поведения человека в ней или в похожих ситуациях прошлого; принятие травмирующего события, болезненной информации дозировагшо, постепенно.
Обратимся к рассмотрению конкретных эпизодов контакта и беседы-диалога с мальчиком 7 лет, Мишей (ранний рецидив не-ходжкинской лимфомы), проведенной в процессе и после рисования. Рисунок был использован как эмоционально насыщенный,
доречевой способ коммуникации, с помощью которого ребенок проецирует содержательно И эмоционально свой внутренний мир. Предварительно с мальчиком был налажен надежный контакт. На основании рисунка проводилась беседа-диалог, ориентированная на процесс. При этом все вербальные и невербальные проявления ребенка рассматривались в общей системе его представлений и переживаний. Задаваемые вопросы возникали с учетом общей жизненной ситуации, характеристик эпизода контакта, предшествующих реакций и ответов мальчика.
Те недели и месяцы, в течение которых мы работали с Мишей, были последними в его жизни. Соматическое состояние было тяжелым. В стационаре он лежал с мамой, которая одна растила единственного сына, и вот теперь он находился на грани жизни и смерти. Мама с трудом справлялась с трагической ситуацией в своей жизни и не имела психологических и духовных возможностей разделить с сыном его чувства и мысли. Ситуация болезни и смерти открыто не обсуждалась матерью и сыном, и каждый в одиночестве переживал свое горе. Именно с психологом мальчик имел единственную возможность поделиться своими переживаниями, своим пониманием собственной жизненной ситуации, осознать и интегрировать свой исключительно тяжелый, болезненный, недетский опыт. Вся эта работа проводилась в образной форме.
Первый рисунок представлял собой зеленый фон, занимавший полстраницы, и красный круг на нем. Мальчик рассказал, что он изобразил зеленую траву и яблоко, упавшее на покрытую травой землю. В земле живут черви, а на земле - змеи, и они проникают в яблоко. Рассказывая все это, мальчик испытывал сильные чувства страха, вины, стыда и др. Отдельные фрагменты описания велись от первого лица: яблока и фона.
Следующий рисунок, который мальчик сделал уже через месяц, представлял собой картину, явившуюся продолжением предыдущей. Зеленый фон распространился на всю страницу. На нем больше ничего не было нарисовано. Мальчик рассказал, что это земля, покрытая травой. В ней кишит жизнь, и покоится семячко яблока. По земле ходят стада овец (на рисунке они не были изображены), «это как на моей родине» - добавил мальчик. После некоторой паузы он нарисовал крупную цифру «5» красной краской на зеленом фоне и сказал, что выставил себе такую оценку. Рассказывал все это маль чик с принятием и спокойствием. Использовался метод идентификации с частями рисунка. Отметим, что велась промежуточная длительная работа, не приводимая здесь в развернутом виде.
Схематично описанный случай показывает, что в диалоге с каждым ребенком, переживающим кризисный период, возможно
и очень важно найти способ помочь ребенку выразить важное для него содержание, или, иначе говоря, «дать ему слово», дать возможность высказаться, выразить свои эмоции и чувства, разделяя их вместе с ним. Гештальт-терапия в этом контексе может сыграть большую роль.
Приведем еще один случай. Николай, 4 года, находился в стационаре с мамой, в связи с рецидивом острого лимфобласт-ного лейкоза. Поступив для прохождения очередного цикла химиотерапии, мальчик чувствовал себя крайне возбужденным. Как вихрь он влетел в комнату психолога, и когда ему были предложены различные средства рисования, он выбрал красную краску, которой быстро и интенсивно покрыл весь большой лист бумаги. Тотчас после этого он нарисовал на закрашенном листе желтые поперечные и продольные пересекающиеся линии через весь лист. Когда психолог попросила его рассказать, что изображено на рисунке, то оказалось, что это -зарешоченное окно в джипе, в котором маленьких собачек везут лечиться. А эти собачки хотели бы бегать, резвиться на свободе. В данном случае рисунок выполнил диагностическую функцию. Следующая часть работы с этим ребенком проходила в форме игр: с макетом «Город» и игры «Больница». Сконструированный макет города моделирует человеческий организм и его жизнь: дороги и реки аналогичны кровеносным и лимфатическим сосудам, по которым передвигаются автомобили, корабли и другой транспорт, перевозя необходимые грузы и вещества. Магазины, школы, больницы, свалки играют в городе такую же значимую роль, как жизненно-важные органы в организме. Образование опухоли, бластов в крови можно с какой-то долей условности смоделировать как «пробки» на дороге, приводящие к авариям. Игра в «Город» с комментариями но поводу жизнедеятельности человеческого организма, проигрывание различных фрагментов с использованием гештальтист-ских вспомогательных приемов идентификации с целью осознава-ния, а также аналогичный подход при игре в «Больницу» -все это помогло ребенку воспринять более широкий и изменившийся в связи с болезнью контекст в своей жизни и себя в ней. Причем осознавание происходило в игровой, образной форме, т.е. доступной для дошкольника. При этом энергия нашла канал для конструктивного преобразования, на фоне возбуждения была развернута игровая деятельность, в которой ребенок получил возможность смыслового и энергетического самовыражения, что не могло не помочь мальчику чувствовать себя более комфортно.
F
Литература
1. Аралова М.П., Аслашш К.С, Полевиченко ЕВ. Психологичес-
кое исследование родительского отношения к дошкольникам в стадии ремиссии острого лимфобластного лейкоза / / Социальные и психологические проблемы детской онкологии. М, 1997.
2. Аралова А/.77., Мясникова М.Н. О положительных ресурсах
жизненных кризисов // Психологический вестник РГУ. 1999. Вьш.4. 4.1-2.
3. Аслашш К.С, Борзова О.Г., Аралова М.П., Полевиченко Е.В.
Психологические особенности эмоционально-ценностного самоотношения дошкольников в стадии ремиссии острого лимфобластного лейкоза // Социальные и психологические проблемы детской онкологии. М., 1997. A. Van Dongen Melman J.E. W.M. Surviving childhood cancer. / / J.Leukemia. 1977. Vol.11, November issue Stockton Press, United Kingdom.