Увеличение числа людей, живущих в одиночестве, само по себе не является социально опасным, но может, в свою очередь, усугубить ряд серьезных проблем, в частности изоляцию престарелых и больных, уязвимость бедных и легко ранимых, излишнее потребление ресурсов - энергии, земли, бытовых товаров, которыми рациональнее пользоваться совместно.
У человечества за плечами 200 000 лет опыта жизни в коллективе. Массы людей начали жить в одиночестве лишь 50-60 лет назад. За это время власти и общество не успели выработать какой-либо внятной политики в вопросе жизни в одиночестве. Время от времени какой-нибудь политик, религиозная группа или критик-культуролог пытаются повернуть вспять историческое развитие и убедить нас, что на самом деле нам гораздо лучше жить вместе. Это хорошо иллюстрируют кампании по пропаганде института брака, проводимые во времена президентства Джорджа Буша. Или кампании по борьбе с разводами, которые спонсируют различные религиозные группировки. Или такие книги, как «Выйди за него замуж», «В защиту брака» и «Одинокий американец». Или призывы к взрослым детям взять к себе в дом стареющих родителей, чтобы те не мыкались на закате своих дней в одиночестве. Но все эти уговоры и ссылки на мораль обречены на провал, и даже не только потому, что самые ярые сторонники этих идей не следуют своим собственным советам, когда проблема начинает касаться их самих. С феноменом жизни в одиночестве бесполезно бороться потому, что эта борьба идет вразрез с мыслями и чувствами современного человека. Когда миллионы людей по всему миру выбирают жизнь соло, считая, что так им так будет лучше, трудно переубедить их в том, что они неправы.
|
|
Что будет, если мы перестанем тратить энергию на бесполезные кампании, посвященные святости семейного союза, а начнем думать о том, чтобы помочь людям жить счастливее, лучше и в гармонии с окружающими тогда, когда они проживают отдельно?
Внимания, например, заслуживает вопрос перепланировки городских общественных пространств, чтобы сделать их более удобными для жителей. Как отмечала историк Йельского университета Долорес Хайден, большинство городов, и в особенности пригороды, были спроектированы, исходя из нужд нуклеарной семьи, в которой мать оставалась дома, а отец ходил на работу. В наши дни, когда женщины также работают вне дома и миллионы людей живут отдельно, такой способ организации пространства не соответствует жизненным запросам. С экологической точки зрения прежний подход может оказаться даже опасным, потому что жители удаленных и мало заселенных пригородов зависимы от автотранспорта, а для отопления больших частных домов требуется больше энергии, чем для отопления зданий в густонаселенных городских центрах. Как способствовать тому, чтобы дома соответствовали современным требованиям горожан, большинство из которых работает, притом что количество одиночек превышает количество семей?
Ответы на эти вопросы в первую очередь необходимы самым уязвимым - одиноким, бедным и престарелым членам нашего общества. В наши дни наиболее распространенными формами специализированного проживания для этих групп населения являются дома престарелых и отели для одиночек. Обе эти формы скорее отпугивают, чем привлекают - по совершенно понятным причинам.
|
|
Дома престарелых - это последняя остановка для стариков, которым требуется помощь при осуществлении самых простых действий (например, при приеме ванны или для того, чтобы встать с кровати), то есть для тех, кто уже не может жить самостоятельно. Ежегодно в США почти 3 млн американцев оказываются в домах престарелых. Но если человек попал туда, это еще не значит, что его следует обрекать на смерть заживо.
Большинство живущих одиноко стариков слышали огромное количество страшных историй о жизни в домах престарелых и пересказывают их при всяком упоминании этих заведений. «У меня была подруга, которой пришлось перебраться в дом престарелых, -рассказывает Эдна (ей уже за 80, и она держится за свою независимость, как утопающий за соломинку). - Она попросила меня ее навестить. Ох, это было ужасно! Она жила в комнате, а рядом на кровати сидела женщина, которая орала, как оглашенная. Прямо здесь. (Она показывает пальцем на место рядом с собой.) Понятия не имею, почему она кричала. А в другом месте орал кто-то другой. (Эдна показывает пальцем в другую сторону.) Шум стоял ужасный. О, боже! Подруга просит меня: “Я понимаю, что это непросто, но сделай, пожалуйста, что-нибудь, чтобы я отсюда уехала!”» Эдна обещала сделать все возможное, но у нее не было ни плана действий, ни сил. Через некоторое время она узнала, что ее подруга умерла. «Я тогда подумала только одно: “Слава Богу!” Все это было ужасно», - вспоминает она.
У соседки Эдны тоже был подобный опыт. Она жила в одиночестве, рано вышла на пенсию, но заболела и так и не смогла сполна воспользоваться честно заработанной пенсией. «Ее отправили в ужасное место, в котором она прожила долго-долго. Все, кто ее там навещал, потом спрашивали: “Да как она вообще все это выдерживает?” И вот, наконец, она умерла. Наконец-то! Я тоже не понимаю, как она все это выносила. Я живу одна. И мне это нравится. И я стараюсь жить, как могу». Эдна говорит, что готова на все, чтобы не попасть в дом
|
|
престарелых, - это для нее значило бы быть похороненной заживо.
Я видел разные дома престарелых - от хороших (но все равно безжизненных), обитателям которых предоставляют отдельные комнаты и обеспечивают тщательный уход, до тех, от которых я бы и сам отказался, даже если бы передо мной стоял выбор между домом престарелых и смертью. Рядом со студенческим городком Колумбийского университета в западной части Манхэттена расположено красивое здание дома престарелых «Амстердам», которое можно легко спутать со зданием какого-нибудь дорогого жилищного кооператива. Здесь вы найдете не только хороших докторов, сестер и соцработников. Жильцам предлагаются разные программы и предоставляются различные возможности и услуги: беспроводной Интернет, живые концерты два раза в неделю, библиотека, ремесленные мастерские и самые разные дневные поездки. Обслуживание на очень высоком уровне. При этом всего в нескольких улицах от «Амстердама» находится Гарлем, а в нескольких километрах - Южный Бронкс. И хотя в двух названных районах встречаются хорошие дома престарелых, большое количество заведений имеют пугающе низкий рейтинг по количеству обслуживающего персонала, результатам проверок состояния здоровья жильцов и показателям качества в целом.
К сожалению, большинству тех, кому необходимо переехать в дом престарелых, сложно избежать заведений с низким качеством сервиса. По данным журнала Consumer Reports за 2006 г., анализ качества жизни в 16 000 домов престарелых в США выявил, что через 20 лет после принятия федерального законодательства, направленного на улучшение условий жизни пациентов в домах престарелых (Закон о реформе домов для престарелых 1987 г., Nursing Home Reform Act), «плохой сервис преобладает, а дома с хорошими условиями найти сложно». Во время посещений домов престарелых был обнаружен целый ряд недочетов, таких как появление пролежней даже у здоровых пациентов из-за отсутствия достаточного внимания со стороны персонала; невыполнение предписаний врачей со стороны персонала; плохо вымытая посуда и столовые приборы; широко распространенная практика отказа от предоставления результатов проверок заведений людям, которые хотят с ними ознакомиться, включая потенциальных пациентов и членов их семей, несмотря на наличие закона о необходимости раскрывать подобную информацию. В некоторых штатах, например в Иллинойсе, проблем еще больше, потому что местные власти разрешают нанимать на работу в дома престарелых людей с серьезными психическими расстройствами и даже преступным прошлым. Газета Chicago Tribune подчеркивала, что результат подобных инициатив - не только «падение уровня сервиса и ухода», но и факты преступлений против престарелых, включая воровство, насилие и убийства.
Проблемы могут объясняться тем, что домами престарелых управляют частные компании. По данным журнала Consumer Reports и ряда других источников, самыми низкокачественными домами престарелых управляют компании, цель которых - извлечение прибыли, в то время как дома престарелых, которыми управляют независимые некоммерческие организации, предоставляют в целом более высокий уровень сервиса. Журналисты The New York Times расследовали, что происходит в домах престарелых, которые в последние годы приобрели частные компании. Оказывается, «в 60 % домов престарелых, приобретенных крупными частными компаниями с 2000 г. по 2006 г., менеджмент сократил количество медсестер, в некоторых случаях ниже нормы, предусмотренной законодательством... За тот же период количество персонала в других домах престарелых сократилось не так значительно или даже увеличилось». Не может быть случайным совпадением и то, что в частных домах престарелых, по сравнению со средними показателями по стране, было зафиксировано больше серьезных заболеваний, увеличение количества пациентов, которым требуется постоянная помощь для удовлетворения элементарных жизненных потребностей, а также пациентов, страдающих от депрессии и беспокойства. При этом федеральные власти принимают исключительно мягкие меры наказания к компаниям-нарушителям, подавая тем самым всем работающим в данной сфере сигнал о том, что не стоит напрягаться и бороться за высокие стандарты обслуживания. Очевидно, что в интересах всего общества необходимо провести реформу системы, однако компании, управляющие домами престарелых, имеют сильное лобби в госорганах как в Вашингтоне, так и в столицах штатов.
Однако подумайте, какая судьба ждет вас, вашего спутника жизни или родителей, если ничего не будет меняться? Состояние рынка отелей для одиночек также оставляет желать лучшего. За последнее время состояние многих ухудшилось настолько, что в них появились свободные места. Кроме того, количество таких отелей также катастрофически уменьшается. Большинство из них находится в коммерчески выгодных районах - в центральной части города, поэтому здания, в которых они расположены, скупают и перепрофилируют под жилье и офисы класса люкс. Оставшиеся же «на плаву» отели уже не отвечают своему изначальному предназначению - служить приютом для мужчин-мигрантов. В наши дни обитатели отелей для одиночек - это бедные, престарелые, умственно больные, наркоманы и отсидевшие срок преступники. Во всех них, за исключением самых лучших, сотрудникам и постояльцам с трудом удается поддерживать жилищные условия на более или менее приемлемом уровне. Точно так же, как и с домами престарелых, ситуацию с отелями для одиночек необходимо кардинально менять.
Прежде всего необходимо иначе организовать пространство в местах обитания одиночек, улучшить для них условия жизни и создать новые инструменты, которые позволят быть на связи с миром и социальной сетью поддержки тем, кто оказался в изоляции. Наше общество уже успешно решает часть этих вопросов. Инвестиции в коммуникационные технологии помогли создать то, что мы называем «сетевое сообщество». Однако эти технологии не только помогают одиночкам - они их и создают, потому что доступные средства связи - телефон и Интернет - поддерживают социальное поведение тех, кто живет в одиночестве. Следующим шагом на этом пути будет развитие домашних роботов, начиная от автоматизированных помощников «умного дома», помогающих заниматься уборкой и получать доступ к разного рода развлечениям, до создания новых машин, которые будут помогать тем, кто редко выходит из дома. Но любые технологии не являются панацеей. Во-первых, они дорогостоящи, во-вторых, возможность замены человеческого контакта машиной вызывает серьезные опасения этического характера. Впрочем, это не останавливает инженеров и ученых на пути создания новых машин и механизмов, которым в один прекрасный день придется расхлебывать социальные ошибки нашего общества. Нам необходимо понять, что именно разрабатывают ученые и инженеры, вовлечь в процесс разработки людей с разнообразным опытом и багажом знаний, способных помочь разработчикам, потому что результаты их работы могут повлиять на жизнь всего человечества.
Рост робота Pearl составляет около 1,2 метра. Его память, слух, зрение и способность разговаривать еще далеко не идеальны. Pearl двигается медленно, и ему сложно подниматься и спускаться по лестнице. Батареи быстро разряжаются, и робот выключается. Тем не менее он может оказаться очень полезным для тех, кто живет в одиночестве и нуждается в специальной помощи и уходе. Pearl твердо стоит на ногах, и престарелые могут на него опираться. Робот знает, когда надо принимать лекарства и напоминает об этом. Робот поможет выйти в Сеть или связаться с семьей, друзьями и медицинским персоналом. Робот наблюдает за действиями одиночки, замечает и реагирует на нестандартное поведение, как, например, невозможность встать со стула или длительное непосещение туалета. Если одиночка не реагирует на робота, тот потребует объяснений. Если ответа не последует, робот свяжется с семьей или медперсоналом и сообщит им об этом.
Pearl постоянно развивается. Робот может «вырасти», но даже если этого не произойдет, его руки удлинятся настолько, чтобы доставать вещи, стоящие на верхних полках, или поднимать с пола упавшие предметы. Самостоятельно или при посторонней помощи робот научится выполнять сложные домашние дела. Его речь и способность понимать то, что ему говорят, будут совершенствоваться. Робот сможет воспроизводить музыку, играть в интерактивные игры и телепередачи. Он будет предупреждать о погодных изменениях, отвечать на телефонные звонки, программировать запись передач с ТВ и управлять освещением в доме. При помощи робота можно будет выходить в Интернет, устраивать конференц-звонки, передавать видео- и аудиосообщения. По мере своего развития Pearl будет становиться все более удобным компаньоном и заботливым помощником. Он останется роботом, но у него будет гораздо больше человеческих черт, чем у других современных роботов.
Pearl - это прототип личной сиделки. Это совместное детище исследователей, ученых, дизайнеров, медсестер, геронтологов и психологов двух университетов - Карнеги-Меллон и Стэнфордского. Себастьян Трун работал над проектом в Питтсбурге, а сейчас возглавляет лабораторию искусственного интеллекта в Стэнфордском университете. Трун говорит, что создание роботов, которые могут жить рядом с людьми и к ним адаптироваться, является «самым передовым фронтом развития данных технологий». Он и его коллеги создали прототип робота-няни, названный в честь Флоренс Найтингейл «Фло». В одном из своих трудов ученые обосновывают необходимость создания робота, который будет помогать престарелым и одиноким. Причина проста: число старых и очень старых (старше 85 лет) людей неуклонно растет точно так же, как и увеличивается стоимость домашнего ухода за такими людьми, и политики не могут предложить выхода из этой ситуации. Ученые объясняют: «Нам необходимо изыскать альтернативные пути обеспечения ухода за престарелыми... Подавляющее большинство живущих отдельно престарелых имеет крайне ограниченные возможности социальных контактов. Мы знаем, что общение и участие в общественной жизни помогает человеку поддерживать здоровье, и предотвращает появление ряда заболеваний. Мы понимаем, что роботы не в состоянии заменить близких, но тем не менее стараемся понять, насколько им под силу оказывать помощь или путем прямого контакта с пациентом, или в роли более функционального, чем сейчас, связующего звена между ним и внешним миром».
Согласно исследованиям геронтолога Уильяма и его жены, медсестры медцентра для ветеранов в Сент-Луисе Мариан Бэнкс, роботы - домашние животные могут приносить такую же пользу, как и живые домашние питомцы, по крайней мере в борьбе с чувством одиночества и для создания чувства привязанности. Семья Бэнкс провела эксперимент. Группа пожилых людей в доме престарелых раз в неделю в течение 30 минут общалась со специально обученной собакой Спарки, а другая в точно таком же графике - с собакой-роботом А1ВО от производителя 8опу, который виляет хвостом, лает и мигает лампочками, когда к нему обращаются или его гладят. Контрольная группа престарелых не имела никакого контакта ни со Спарки, ни с А1ВО. Счастливчики, которым достался Спарки, быстро наладили с ним контакт, АТВО тоже имел успех: его гладили и разговаривали с ним, как с настоящей собакой. Через восемь недель группы престарелых, общавшиеся со Спарки и А1ВО, продемонстрировали одинаковый уровень уменьшения чувства одиночества и в одинаковой степени привязались как к собаке, так и к роботу. У членов контрольной группы, не имевших контакта ни со Спарки, ни с А1ВО, степень остроты одиночества осталась прежней.
Во время моего посещения Стэнфордского университета молодые члены команды исследователей под руководством Труна и Эндрю Нг проявили живой интерес к результатам эксперимента с собаками. Впрочем, на самом деле их больше интересуют роботы своего собственного производства, детали которых разбросаны по всей лаборатории, словно запчасти автомобилей в автомастерской. В одной из лабораторных комнат выставлены законченные прототипы роботов. Нг говорит: «С роботами люди живут уже давно. Мы называем их посудомоечной машиной, сушилкой и микроволновкой. Сейчас у нас появились машины, которые в состоянии выполнять разные работы по дому и даже минимально общаться. Но они не помогут нам кардинально решить проблему до тех пор, пока мы не разработаем софт, который позволит сделать их умнее. Мы хотим, чтобы машины слышали и понимали нас, чтобы они могли найти ванную или знали, что именно их просят поднять с пола. Когда мы научим их с этим справляться, вот тогда и начнется самое интересное».
Однако далеко не все полны оптимизма по поводу создания роботов-компаньонов. «Перспектив этического использования роботов в сфере ухода за престарелыми гораздо меньше, чем может показаться на первый взгляд», - предостерегают специалисты по этике Роберт и Линда Спэрроу. Даже в исследованиях искусственного интеллекта, ставящих перед собой самые благие цели, они видят «фундаментальное неуважение к престарелым», которые хотят человеческого общения и не желают, чтобы люди были заменены машинами. Семья Спэрроу признает, что популярность роботов будет расти, и соглашается с тем, что они могут быть полезны для выполнения простейших задач, таких как открывание дверей, включение разных аппаратов и доставка еды. Однако Спэрроу напоминают, что разработчики роботов порой ставят перед собой невыполнимые задачи, и сомневаются в возможности существования технологических вариантов решения проблемы ухода за одинокими престарелыми.
Вопросы, которые задает семья Спэрроу, обращены не только к разработчикам искусственного интеллекта, но и ко всем нам. Разве недостаточно живых домашних животных, которые могут играть роль компаньонов? Помогут ли роботы тем одиноким, кто страдает от недостатка общения и эмоциональной связи с людьми? Смогут ли машины перемещаться в зачастую забитых вещами комнатах, не говоря уже о том, чтобы мыть в таких помещениях полы? Будут ли домашние животные-роботы радовать своих хозяев после того, как чувство новизны от игрушки исчезнет? (Не будем забывать, что престарелые общались с роботом всего лишь 30 минут в неделю в течение восьми недель.) Не помешает ли налаживанию контакта тот факт, что робота можно включить и выключить по собственному желанию, - а ведь необходимым условием любых осмысленных взаимоотношений является, по выражению членов семьи Спэрроу «независимое присутствие»? Если же роботов нельзя будет включать и выключать по собственному желанию, не станут ли они слишком навязчивыми?
Критики идеи роботизации сферы ухода за слабыми и престарелыми утверждают, что машины-компаньоны окажутся слишком дорогостоящими. Многие из наиболее слабых престарелых, с которыми мы общались, говорили о том, что наемные няни, медсестры, уборщицы и курьеры, доставляющие еду, дают им возможность регулярного минимально доступного им общения. Если в ситуации, когда у престарелых и так минимум посетителей, людей заменить машинами, результаты могут оказаться плачевными. Именно поэтому Спэрроу делают следующий вывод: «Мы считаем, что было бы неправильно и неэтично пытаться заменить роботом человеческое общение».
Однако машины не обязательно заменят такое общение, но и смогут ему способствовать при наличии правильного дизайна. Давайте рассмотрим пример Kompa’i - робота-компаньона, которого разрабатывает французская компания Robosoft. В версии 2010 г. эта машина представляла собой укороченную худую человеческую фигуру, над головой которой расположена видеокамера. На месте груди располагался большой сенсорный экран, при помощи которого можно управлять целым рядом коммуникационных функций робота, имеющего доступ в Интернет. Создатели Kompai считают, что члены семьи, друзья и медперсонал будут связываться с его владельцем при помощи Skype, через Facebook или программы мгновенного обмена сообщениями. Когда работа над Kompai закончится, робот сможет отыскивать своего владельца в помещении, а софт понимания речи сделает возможным голосовое общение с ним для тех, кому сложно двигаться.
Роботы наподобие Kompai должны понравиться не выходящим из дома престарелым одиночкам потому, что они предоставляют широкий доступ к средствам общения. К тому времени, когда состарится современное поколение молодых взрослых, привычка к автоматизированным средствам общения сделает роботов еще более привлекательными компаньонами. Престарелые являются наиболее быстро растущим сегментом интернет-пользователей. Для удобства контакта с семьей и друзьями они часто пользуются интерактивными возможностями, такими как электронная почта, сайты знакомств и социального общения, а также видеозвонки. Пока мы не обладаем результатами исследований относительно этих интернет-возможностей. В одном отчете, сделанным Центром изучения юридической и экономической политики в Финиксе (Phoenix Center for Advanced Legal and Economic Public Policy Studies), сообщается, что у пользующихся Интернетом престарелых депрессия наблюдается на 20 % реже. Но доступ в Интернет имеют далеко не все престарелые, а многие просто не умеют пользоваться его базовыми функциями. Однако их обучение в этой сфере дает отличные результаты. В соответствующих проектах и программах нет недостатка: от шестикнопочного сенсорного экрана SimplicITy, разработанного английским борцом за права престарелых Валери Синглтон, до финансируемых государством программ, ставящих целью провести Интернет в здания, заселенные престарелыми.
Без сомнения, огромное значение имеет использование роботов для связи изолированных или не выходящих из дома престарелых с соцработниками и медперсоналом. Конечно, видеозвонок доктору или медсестре является лишь суррогатом личной консультации, но и такое средство общения может сыграть свою позитивную роль в поддержании контакта между визитами или для контроля и напоминания о необходимости следовать указаниям врача. В процессе общения и наблюдения за пациентами новые технологии используются по-разному. Наиболее ослабленных и изолированных пациентов медики все чаще контролируют при помощи беспроводных датчиков, мониторящих физическое состояние больного - пульс, температуру и дыхание. Эти данные передаются врачу, чтобы он мог распознать потенциально опасную ситуацию до того, как она успеет стать критической. Находящиеся в добром здравии одинокие престарелые, которые боятся упасть (в год падает приблизительно 13 млн престарелых американцев) или опасаются наступления какой-либо другой кризисной ситуации, могут пользоваться более простым устройством. Это, например, система медицинской тревоги, срабатывающая после прикосновения к датчику, который носят в кармане или на шее. Если этот несложный прибор помогает спокойнее спать тем, кто заботится о своих одиноко живущих стариках, то и слава богу.
Однако ни тоненький браслет, ни робот в человеческий рост не могут заменить то, что так необходимо одиноким престарелым и членам их семей, а именно дом, в котором человек может жить независимо, сохраняя при этом возможность общения и доступ к услугам и удобствам. Такие места существуют, но это совсем не дома престарелых. Эти заведения называются учреждениями для проживания с уходом (assisted living facilities или independent living facilities, буквально «учреждения для независимого проживания». Несмотря на диаметрально противоположные названия, речь идет об одном и том же типе учреждений). Сейчас в них проживает приблизительно 1 млн американцев.
Обычно учреждение для проживания с уходом расположено в большом многоквартирном доме и имеет места общего пользования: столовую для совместного принятия пищи, спортзал, классные комнаты и сад. В таких заведениях работает большое количество обслуживающего персонала: повара, уборщицы, сотрудники охраны и няни, занимающиеся непосредственным уходом за пациентами. Приблизительно треть пациентов проживает в небольших помещениях -домах, в которых обычно живет не более 16 человек. В них нет полного набора удобств, расположенных в главном корпусе, но зато имеется более адресный сервис и нет ощущения больницы, которое может коробить людей, которые хотят стариться, сохраняя при этом свое достоинство.
Учреждения для проживания с уходом могут быть большими или маленькими, но у них есть единый общий знаменатель. Это цена, которая по карману только самым богатым. По данным профессионального журнала Assisted Living Executive, месячный взнос за обычную комнату достигает $3500, что составляет $42 600 в год. Недавно в блоге газеты The New York Times в статье «Новый преклонный возраст» обозреватель Паула Спэн писала, что небольшой жилой дом в Нью-Джерси по цене $4000 в месяц - это просто копейки по сравнению с находящимся поблизости учреждением для проживания с уходом на 98 коек. Стартовая цена за место в последнем начинается с $65 000 в год. Заметим, что пациенты дополнительно платят за уход на дому и напоминания о том, что им необходимо принимать лекарства. В другой статье журналистка Джейн Гросс рассказывает о затратах своей семьи в течение девяти лет на уход за ее матерью (у которой, кстати, была хорошая и долгосрочная страховка) в двух учреждениях для проживания с уходом и в одном доме престарелых. «Я думаю, что с 1994 по 2003 г., то есть до смерти матери наша семья потратила 500 000 долларов. Это без учета мелких расходов, а также физического и морального ущерба матери из-за такого количества переездов».
Гросс пишет, что проблем, связанных с переездом из одного учреждения в другое, можно избежать, если поместить пациента в специальное заведение - так называемое учреждение продолжительного ухода (continuing care retirement community). Его плюс состоит в том, что пациента никуда не надо переводить, потому что вне зависимости от его состояния и неспособности ухаживать за собой к концу жизни такие учреждения в состоянии справиться со всеми задачами. Сложность только в том, что в учреждениях продолжительного ухода нужно платить большой залог. Гросс посетила одно из подобных заведений, расположенных в Тэрритауне, штат Нью-Йорк, где ее попросили единовременно выложить $200 000, из которых будет вычитаться стоимость будущих услуг. Те, у кого есть деньги, могут даже сэкономить на этом варианте. А могут и не сэкономить, потому что если пациент умрет вскоре после перевода в учреждение продолжительного ухода (что часто и происходит), то деньги назад не возвращаются. Очень выгодная ситуация для заведения, признает Гросс. Так что и для состоятельных семей не всё просто.
Моя собственная семья в этом смысле тоже натерпелась. Вплоть до своей смерти в 2011 г. моя бабушка Эстер всегда была веселой, озорной и полной жизни. Будучи подростком во времена сухого закона в США, она перегоняла в ванне джин; будучи молодой матерью, занимала пост президента местной ассоциации родителей школьников и возглавляла женское отделение синагоги. Уже будучи бабушкой, она научила меня отбивать бейсбольной битой мяч и вести машину левой рукой, чтобы правой я мог обнимать сидящую рядом девушку, с которой у меня свидание. Последнюю четверть века своей жизни она боролась с болезнью Паркинсона, и эта борьба осложнилась после смерти ее второго мужа, Ирва, в 1997 г.
Большую часть совместной жизни Эстер и Ирв провели в маленькой съемной квартире в Лос-Анджелесе. Ирв помогал Эстер во всем. Эстер перестала водить машину - и он возил ее по всем делам, ведь в Лос-Анджелесе без машины не проживешь. Ирв умер скоропостижно, и после его смерти жизнь Эстер в Южной Калифорнии резко изменилась. У нее были подруги, но и они начали болеть, теряли мужей, и им было некогда ей помогать. Дети Эстер жили в разных концах страны - моя мама в Чикаго, тетя в Милуоки, а дядя в Кремниевой долине. Эстер пыталась начать водить карт для гольфа, но врезалась в стену местного центра для работы с престарелыми. После этого случая наша семья решила, что ей лучше вернуться в Чикаго -город, в котором она родилась почти 80 лет назад.
Моя бабушка не имела собственного дома, и сбережений у нее было мало, но все ее дети оказались финансово вполне успешными. Они решили, что вскладчину заплатят за люкс-учреждение для проживания с уходом и вид на озеро из окна в придачу. Это было красивое здание с застекленным крытым двориком, залитой солнцем столовой, большими апартаментами, отзывчивым и внимательным персоналом. Стоило все это недешево - $50 000 в год за двухкомнатные апартаменты с двухразовым питанием и доступом ко всем благам комплекса. Отдельно приходилось платить за дополнительные услуги, в которых Эстер нуждалась. Но ведь она член нашей семьи, она дала всем нам так много, что заслуживала только самого лучшего.
Поначалу дела Эстер в этом учреждении под названием Breakers шли без сучка без задоринки. Конечно, ей не хватало мужа, и она скучала по жизни в Калифорнии. Но она быстро нашла новых друзей и начала принимать участие в различных тамошних мероприятиях. Эстер была остроумной и интересной собеседницей и уже через несколько дней после своего переезда в учреждение стала получать от соседей приглашения на обеды. Она хорошо играла в бридж, и ее пригласили в группу любителей этой игры. Учреждение находится на севере Чикаго, и от него ходили микроавтобусы до торгового центра. Несмотря на то что Эстер было нечего тратить, она часто ездила в город с подругами, чтобы развеяться. Большим плюсом было то, что теперь она жила поблизости от семьи - дочерей, внуков, двоюродных братьев и сестер, а также старых друзей, посещениям которых она была всегда рада.
Однако по мере развития болезни ее жизнь стала меняться в худшую сторону. Болезнь Паркинсона не затронула ее разум, но ей стало сложно ходить, членораздельно говорить и контролировать движения рук. Большинство ее соседей отнеслись к этим изменениям с пониманием и всегда старались ей помочь. Но постепенно Эстер столкнулась с жестокой стороной жизни в учреждениях для престарелых, которой она раньше не замечала: в этих заведениях существует социальная иерархия, наверху которой находятся самые здоровые и независимые, а внизу - самые больные и слабые. Их игнорируют и избегают, потому что они напоминают всем остальным о бренности человеческого тела.
Истории, которые Эстер рассказывала нам тогда, больше напоминали жалобы на козни школьных подростков, чем повествование из жизни в доме престарелых. Женщины, которые раньше всегда были рады ее обществу, начали составлять общие планы уже без нее. Когда Эстер требовала объяснений, ее бывшие подруги уходили от ответа, а иногда позволяли себе резкость. Друзья, которые раньше занимали ей место за обеденным столом рядом с собой, теперь ели в другой компании. Самым неприятным было то, что ее изгнали из клуба игры в бридж по той причине, что ее нечленораздельную речь сложно понять. Неожиданно Эстер оказалась аутсайдером.
Тем не менее жизнь на этом не закончилась. В учреждениях для престарелых достаточно людей с разными проблемами, которые точно так же, как и Эстер, стараются сохранять достоинство и вести активную социальную жизнь. Эстер нашла новых друзей и помирилась с некоторыми старыми. Однако ее энтузиазм по поводу учреждения, в котором она находилась, по угас. Она стала чаще жаловаться на еду, служащих и соседей. Она начала рассказывать о том, как медперсонал оказывал срочную помощь ее соседям, и о том, как кто-то не приходил утром на завтрак, потому что ночью умер.
Когда Эстер было под 90, она уже не могла справляться с бытом самостоятельно даже при всех огромных ресурсах, которыми располагало учреждение. Наша семья наняла компаньона, который стал жить в апартаментах вместе с ней. Через пять лет, когда Эстер исполнялось 92 года, на ее день рождения 4 июля моя мать наняла микроавтобус, чтобы доставить 15 друзей бабушки на празднование в ее апартаменты. В те дни Эстер было сложно делать уже практически все. Она редко выходила из квартиры и говорила, что иногда у нее нет сил, чтобы спуститься вниз к обеду. У ее детей были другие заботы. К концу бабушкиной жизни уход за ней обходился более чем в $80 000 в год. В особенности много денег было потрачено за последние десять лет жизни. Наверное, Эстер смущали эти расходы. Но в тот день рождения все были в хорошем настроении: бабушке уже за 90 и вокруг нее много друзей. Сидя за праздничным столом, я думал о том, скольких из нас ждет такая же участь.
В последние годы были предприняты попытки создать новый, более демократичный стиль «независимой жизни», который могли бы себе позволить не только самые богатые. Никто не верил, что решение вопроса доступного жилья для престарелых может появиться в частном секторе. Однако в 1992 г. две некоммерческие организации - NCB Capital Impact и Фонд Роберта Вуда Джонсона (Robert Wood Johnson Foundation), который, кстати, помог в издании этой книги, открыли проект «Возвращение домой» (Coming Home), в рамках которого $13 млн было вложено в создание новых моделей учреждений для престарелых с уходом, которые бы были доступны среднему классу и даже более бедным слоям населения.
Создание такой модели - дело неимоверно сложное. Суть в том, что надо не просто создать, но и организовать работу учреждений. Для этого необходим совершенно другой экономический и политический опыт. В большинстве случаев инициативные группы в состоянии лишь преодолеть сложные бюрократические препоны - получить от госучреждений субсидии по низким процентным ставкам или интегрировать свою деятельность в систему Medicaid, после чего они полностью выдыхаются. В финальном отчете о программе говорилось о том, что оставшихся верными проекту на местах наказали те самые госучреждения, которые, по идее, должны были им помогать. «Затянувшийся процесс оценки возможности предоставления Medicaid, медленные и неполные выплаты, затянувшаяся выдача лицензий, постоянная борьба с органами и учреждениями, обязанными провести оценку проекта, и совершенно недоступные и незаинтересованные финансовые органы».
В конечном счете в рамках проекта «Возвращение домой» было построено 50 комплексов для проживания с уходом в 13 штатах. Большинство из них находятся в пригородах, где земля дешевле, но несколько появилось и в городах - это Сан-Франциско, Милуоки, Тампа и Берлингтон, где местные власти предложили кредиты на специальных условиях и выказали неподдельный интерес к строительству. Чаще всего в этих заведениях живут люди с разным уровнем дохода: часть платит рыночную цену, часть - то, что им позволяет соцстраховка. Несмотря на то что в 2008 г. началась рецессия, штаты урезали бюджеты на нужды престарелых, а часть комплексов так и не построили, назвав задачу неосуществимой, сотрудники проекта «Возвращение домой» утверждают, что нашли союзников в самых разных местах страны и в конечном счете возвели даже больше комплексов, чем предполагали.