Социальная работа с семьями, имеющими детей – инвалидов

В мировой практике социально–правовой защиты детства выделяются несколько категорий детей, находящихся в особо трудных условиях и являющихся наименее защищенной частью общества. Среди них в особую группу выделяются дети с отклонениями в развитии умственной деятельности, речи, сенсорной, двигательной, эмоционально – волевой сфер, у которых неизбежно ограничены индивидуальные возможности жизнедеятельности и трудоспособности. Рабочая группа Комиссии по правам человека, занимающаяся разработкой комплекса принципов и гарантий для защиты людей этой категории, пришла к единственному выводу о необходимости использования термина «дети с ограниченными возможностями», поскольку он более глубоко и научно определяет способность человека, отличной от нормальной, и не привносит уничижительного смысла в это слово. Жизнь таких детей отличается от нормального детства и нередко наполнена физической болью и душевными страданиями.

В связи с этим мы предлагаем следующую типологию семей, имеющих детей с ограниченными возможностями:

1.Семья с плохо слышащими и глухими детьми.

2.Семья со слабовидящими и слепыми детьми.

3.Семья, имеющая детей с психическими и эмоциональными патологиями.

4.Семья с детьми, имеющими физические нарушения.

5.Семья, имеющая детей с множественными нарушениями и патологиями.

Поскольку, как отмечают специалисты, практически любые тяжелые инвалидизирующие заболевания у ребенка при недостаточном или неадекватном лечении могут привести к отставанию в умственном развитии, сегодня одним из актуальнейших направлений социальной работы является создание, с последующим внедрением в практику, специальных технологий, направленных на различные типы семей с детьми–инвалидами.

Социальная поддержка таких детей и их семей считается одной из важнейших гуманистических задач всех стран международного сообщества и отражена в важнейших международных правовых документах:

- Всеобщая декларация прав человека;

- Декларация о правах инвалидов;

- Декларация о правах умственно отсталых лиц;

- Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов;

- Конвенция о правах ребенка.

Вопросы отношений в семьях, имеющих ребенка с какими-либо нарушениями, в зарубежной литературе группируются вокруг трех основных тем:

- анализируется внутрисемейная компетентность родителей в обращении с ребенком, социальные контакты семьи как целого;

- изучается зависимость отношений в семье от более широкого окружения, социально и культурно обусловленного, в том числе от профессиональной поддержки;

- отношения в семье, в зависимости от вида и тяжести отклонения;

- семья рассматривается как единое целое по ее индивидуальным характеристикам: величина, сплоченность, экономический уровень, удовлетворенность супружескими отношениями.

Можно констатировать факт, что в отечественной научной литературе проблема взаимоотношений родителей с детьми – инвалидами не получила пока широкого изучения и освещения. Однако современные социологи в своих исследованиях все чаще поднимают данную проблему и пытаются по-новому взглянуть на сложившуюся в семьях особого социального статуса ситуацию.

В нашем государстве дети-инвали­ды обслуживаются учреждениями трех ведомств. Дети до 4 лет с поражением опорно-двигательного аппарата и снижением умствен­ного развития находятся в специализированных домах ребенка Министерства здравоохранения РФ, где получают уход и лечение. Дети с нерезко выраженными аномалиями физического и умствен­ного развития обучаются в специализированных школах-интер­натах Министерства общего и профессионального образования РФ. Дети в возрасте от 4 до 18 лет с более глубокими психосоматиче­скими нарушениями проживают в домах-интернатах системы со­циальной защиты населения.

Нормативно-законодательной базой для обеспечения социальной помощи детям с ограниченными возможностями является Федеральная целевая программа «Дети-инвалиды», входящая в президентскую программу «Дети России». Она предусматривает ком­плексное решение проблем детей с отклонениями в развитии. В ней поставлены следующие задачи: предупреждение детской инвалидности (обеспечение соответствующей литературой, диагностическими средствами); скрининг-тест новорожденных на фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз, аудиологический скрининг, совершен­ствование реабилитации (развитие центров реабилитации); обес­печение детей техническими средствами для бытового самообслу­живания; укрепление кадров с систематическим повышением ква­лификации, укрепление материально-технической базы (строи­тельство домов-интернатов, реабилитационных центров, обеспе­чение их оборудованием, транспортом), создание культурных и спортивных баз.

В ряде регионов создавались квотированные рабочие мес­та для женщин, воспитывающих детей-инвалидов (Астрахань, Курск), в Москве создавались рабочие места для подростков-ин­валидов (профессиональное образование по 13 специальностям) и т.д. В последнее время снизился уровень материально-технической базы детских домов из-за недостатка финансирования, приоста­новлено строительство новых детских домов.

Как показывает практика, достаточно большое количество детей с ограниченными возможностями проживают в своих семьях. Вся социальная работа с такими семьями преимущественно сводится к оказанию социально-психологической поддержки и проведению коррекционно-реабилитационных мероприятий.

Основное назначение социально-психологической поддержки состоит в следующем:

- психологической помощи в сохранении и укреплении позитивной нравственной личности;

- усилении ее социально ориентированных целей, ценностей, субъективных отношений к другим;

- определение меры и формы социальной активности;

- создании условий для личностного роста и укрепления социальных связей.

Обобщая вышеизложенное, следует заметить, что социально-психологическая поддержка направлена на оказание помощи семье в социализации ребенка с ограниченными возможностями. Исследователи выделяют три направления осуществления социально-психологической поддержки: информационную и посредническую; эмоциональную поддержку и поддержку активности.[79] Такую поддержку оказывают различные квалифицированные специалисты, в том числе и специалисты по социальной работе. С их помощью родители получают информацию о заболевании и возможностях его лечения, о нужных эффективных лекарствах, обучаются специальным навыкам по уходу за ребенком. Помощь социального работника носит в большей степени эмоционально-поддерживающий характер, чтобы содействовать более спокойному оцениванию ситуации и усилению адекватности восприятия ее.

В дальнейшем специалисты оказывают психологическую поддержку активности родителей и вместе с ними дают оценку предпринимаемых действий. Как показывает практика, семьи данной категории после получения социально-психологической поддержки либо мобилизуют внешние и внутренние источники развития и преобразования сложившегося положения, либо мирятся с ним. Деятельность специалистов по расширению информированности о возможностях реабилитации ребенка-инвалида не всегда находит поддержку в семье. Отсюда задача социального работника состоит в поддержании мотивации родителей активно заниматься своим ребенком. Родители должны направить свою активность на формирование у детей способности к самостоятельной жизни, свободной от полной зависимости от родных в бытовом и материальном плане. Все это необходимо делать для того, чтобы создать для ребенка-инвалида условия социального выживания, когда близких уже не будет рядом.

К основным коррекционно-реабилитационным мероприятиям в рамках социальной работы с семьями с детьми-инвалидами также следует отнести медико-социальную помощь. Медико-социальная реабилитация де­тей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплекс­ной, включать медицинские, психолого-педагогические, профес­сиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Цель данной реабилитации - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно ра­ботать.

В настоящее время существует множество очевидных трудностей, повлиявших на состояние медико-социальной помощи. Нет достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государ­ственных органах социального обеспечения, ни в обществе инва­лидов. Отсутствует координация в деятельности различных орга­низаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде це­лей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социаль­ной реабилитации.

Однако современный подход к организации социальной работы с детьми данной категории ориентирован на участие семьи в меди­ко-социальной работе, что является не менее важным условием для успешной реализации реабилитационных мероприятий, чем специали­зированное лечение. Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавлива­ется на 1 или 2 — 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тя­желые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).[80]

В подобной ситуации возрастает роль социального работника, который является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъек­тами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения). В функции социального работника входят организация юриди­ческой, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по при­обретению экономической независимости в условиях рыночной экономики.

Помимо социального работника с семьями данной категории работают множество специалистов и государственных учреждений. Например, психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологиче­ского состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости — работой с окружающими. Органы народного образования проводят обучение ребенка (со­ставление и коррекция индивидуальных программ, анализ каче­ства, организация общения ребенка со сверстниками), занима­ются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудо­устройства, оформлением в специализированные учреждения. Органы здравоохранения берут на учет, составляют характери­стики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудо­устройству, санаторно-курортному лечению, оформлению доку­ментов, по медицинской технике, оформлением в специализиро­ванные учреждения, реабилитацией.[81]

Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра про­фориентации (профориентация ребенка с ограниченными воз­можностями). Юристдает консультации по вопросам законодательства и пра­ва, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической за­щите, вопросам трудоустройства и организации семейных пред­приятий. Благотворительные организации, включая общество Красного Креста — материальная, натуральная помощь, организация об­щения; торговые организации — снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др. Городская и районная исполнительная властьзанимается орга­низацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилита­ционных центров.

Соседи —частично решают проблемы общественного мнения, общения, оказывают помощь. Профсоюзы, турагентстваорганизуют отдых и оказывают ма­териальную помощь. Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными се­мьями для совместного решения проблем. Предприятия работающих родителейоказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют непол­ный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Рос­сийской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имею­щим детей-инвалидов. В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалида­ми, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет — категория «ребенок-инвалид».

Основные льготы и преимущества:

- бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;

- бесплатное санаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляется сопровождающему лицу);

- дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения. В этом случае для детей-инвалидов основанием для предоставления этого права является справка, подтверждающая факт установления инвалидности, выдаваемая учреждением государственной службы медико-социальной экспертизы, форма которой утверждена Министерством социальной защиты от 18 сентября 1996 г. № 230, либо справка ВТЭК и, кроме того, для детей-инвалидов в возрасте до 18 лет медицинское или медико-социальное заключение на ребенка, выданное государственным или муниципальным медицинским профилактическим учреждением здравоохранения. Родители детей-инвалидов пользуются этим правом на основа­нии документов ребенка об установлении инвалидности. Родите­лям, опекунам, попечителям и соцработникам органы социаль­ной защиты по месту их жительства должны выдавать справку о праве на данную льготу;

- 50 % скидка на стоимость проезда на междугородних линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая (без ограничения числа поездок). Лица, сопровождающие ребенка-инвалида, приобретают билеты с указанной скидкой на основании справки детей-инвалидов в каждой конкретной поездке в данный период;

- 50 % скидка на стоимость проезда 1 раз в год (туда и обратно) с 16 мая по 30 сентября, а также бесплатный проезд 1 раз в год к месту лечения и обратно. Основанием для предоставления данной льготы являются листы талонов, выдаваемые органами социальной защиты по месту жительства;

- согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями. Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30 % на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;

- согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида.

Согласно разъяснению Министерства труда РФ и Фонда соци­ального страхования РФ от 19 июля 1995 г. № 2/48 «О порядке предоставления и оплаты дополнительных выходных дней в ме­сяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет», 4 дополнитель­ных оплачиваемых выходных дня для ухода за детьми-инвалидами предоставляются в календарном месяце одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) по его заявлению и оформля­ются приказом (распоряжением) администрации организации на основании справки органов социальной защиты населения об уста­новлении инвалидности ребенку с указанием, что ребенок не содержится в специальном детском учреждении, принадлежащем любому ведомству на полном государственном обеспечении. Ра­ботающий родитель также предоставляет справку с места работы другого родителя о том, что на момент обращения дополнитель­ные оплачиваемые выходные дни в этом календарном месяце им не использованы. В случаях, когда одним из работающих родите­лей указанные дополнительные выходные дни в календарном ме­сяце использованы частично, другому работающему родителю в том же календарном месяце предоставляются оставшиеся допол­нительные оплачиваемые выходные дни. Указанные справки пре­доставляются из органов социальной защиты ежегодно, с места работы другого родителя — при обращении с заявлением о пре­доставлении дополнительных оплачиваемых выходных дней. Сум­мирование дополнительных оплачиваемых выходных дней, пре­доставляемых для ухода за детьми-инвалидами, за два и более ме­сяцев не допускается.[82]

Несмотря на существующее законодательство, следует отметить, что предпочтение в социализации ребенка-инвалида отдается все-таки семье, нежели государству. Нельзя рассматривать ребёнка с ограниченны­ми возможностями в отрыве от семьи, и поэто­му надо воспринимать все типы ролей и меж­личностных взаимоотношений в связи «ребё­нок — мать — семья» (мать — отец, мать — ребёнок — инвалид, мать — здоровый ребёнок, отец — ребёнок-инвалид, отец — здоровый ре­бёнок, ребёнок — инвалид — здоровый ребё­нок). Эта микросистема находится в постоян­ном взаимодействии с другими микросистема­ми (медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.). Микросистема функционирует в кон­тексте экосистемы — это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы.

Значительная со­циальная, психологическая и практическая по­мощь может быть оказана семьям детей-инва­лидов группами поддержки. Такие группы мо­гут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктив­ные инициативы во властные структуры. Ассо­циации родителей детей с ограниченными воз­можностями не только имеют большое значе­ние в поддержке семьи — они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям. В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосред­ственно, но которые могут опосредованно ока­зывать воздействие на семью: средства массо­вой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система об­разования.

Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и полити­ческие факторы. Это и влияние широкого со­циального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смот­рят на инвалидность своего ребёнка. Это и ха­рактер, и уровень ресурсов семьи. Это и со­стояние экономики, и политическая атмосфе­ра региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимае­мых в интересах инвалидов и их семей. Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию се­мьи, а, с другой стороны, нужно создать усло­вия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными воз­можностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстри­ровать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в се­мье может быть выработана единственно пра­вильная установка — адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в раз­витии ребенка.[83] Подводя итог сказанному, можно сде­лать вывод — инициатива реабилитации ребён­ка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль обще­ственных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима.

Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнка с ограничен­ными возможностями и семьи — состыковка нисходящих и восходящих программ реабили­тации. Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролиру­ется главным образом государством. Она ориен­тирована на долгосрочное исполнение и зачастую не учитывает конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей, отсутствия ме­тодологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает какую-то частную задачу. Отсутствие общегосударственного под­хода в реабилитации семьи не стимулирует за­интересованность власти на местах развивать технологию социальной работы с детьми-инва­лидами и их родителями.

Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов, социаль­ных работников и представителей обществен­ных объединений. Это превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисхо­дящих инициатив. Говоря проще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспече­ния; стимулирование усилий семьи по реаби­литации ребенка-инвалида; интеграция инва­лида и его семьи в жизнь местного сообщества.

Таким образом, все социальная работа с семьями, имеющими детей с ограниченными возможностями, должна быть скоординиро­вана таким образом, чтобы помочь детям и их семьям поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов се­мьи. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребен­ка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении — забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, систе­мы социальной защиты населения. Сами роди­тели, общественные организации и объедине­ния должны воспитывать в обществе стремле­ние морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способст­вовать устранению всех препятствий, мешаю­щих успешному социальному развитию, обуче­нию, социальной адаптации и интеграции ре­бенка-инвалида.