Ян уже совсем взрослый. Он живет в интернате, который ничем не отличается от дру-гих подобных ему учреждений, кроме более структурированного пространства. Время от вре-мени воспитатели меняются, но ошибки в их работе, несмотря на самые лучшие намерения, остаются.
Ян проводит большую часть своего времени, нервно шагая по комнате. У него иногда случаются приступы ярости. Когда он переехал в этот интернат, там работал один воспита-тель, который очень хорошо понимал Яна, поэтому Ян любил проводить с ним время. Но по профессии этот воспитатель был специалистом по трудотерапии, поэтому, когда он нашел ра-боту в своей области, он уволился. Для Яна это было настоящей трагедией, ему казалось, что весь его мир разрушен. Они никак не могли ему помочь. Ему давали девять таблеток в день, потом доза была уменьшена. Насколько я знаю, сейчас он получает по одной таблетке в день вечером. Врач говорит, что лекарство не принесет вреда, но я думаю, что все доктора так го-ворят до тех пор, пока не удается подтвердить, что лекарство дает сильный побочный эффект.
Несколько лет назад Ян ездил в поход. Дороти, социальный педагог, которая ездила вместе с ним, объяснила ему все с помощью фотографий и рисунков. Ян получил огромное удовольствие от похода. Все заметили, как он изменился, когда был там, с каким энтузиазмом он все выполнял. Но когда неделя закончилась, и он вернулся из похода, он снова впал в мрач-ное настроение. На его лице было написано, что он разочарован.
Несколько недель назад воспитатели в этом интернате тоже стали использовать фото-графии и рисунки. Была сделана доска, на которой прикреплялись карточки, соответствующие тем действиям, которые должны были происходить утром: умываться, бриться, убирать кро-вать. И Ян, и воспитатели были довольны этим нововведением. Сразу исчезли проблемы с бритьем: раньше он иногда мог прийти домой небритым. Но вдруг что-то случилось. Ян со-рвал все карточки с доски. Его заставили нарисовать новые картинки. Это помогло. Но в то время они решили навести порядок в интернате. Они собирали старые доски и сжигали их. Ян вошел в дом, снял доску с карточками и бросил ее в костер. Что произошло? Почему он хотел избавиться от рисунков и доски? Я хорошо знаю Яна и могу предположить, что кто-нибудь из воспитателей допустил однажды утром ошибку. После этого Ян не хотел использовать эту доску и карточки.
Прошлой зимой, когда Ян был дома в воскресенье, к нам в гости приехал Джон, трина-дцатилетний сын моей сестры Лидии. Он привез с собой синтезатор, музыкальный инстру-мент, на котором можно научиться играть самостоятельно. Джон стал играть на нем. Потом
подошел Ян, и тоже попробовал играть. По его лицу сразу было видно, что он счастлив. Я ни-когда не видела в нем столько энтузиазма. В тот момент я уже знала, что подарю ему на день рождения. Теперь в его комнате в интернате будет то, что делает его счастливым. И у него бу-дет интересное занятие. Через несколько дней после того, как Ян получил в подарок синтеза-тор, я позвонила в интернат, чтобы узнать приносит ли музыка Яну радость. Воспитатели бы-ли уверены, что музыкальный инструмент будет очень полезен для него. Но, поскольку это был дорогой инструмент, им пришлось его забрать у Яна. Они сказали ему, что он сможет иг-рать на нем только раз в неделю. Результат? Ян больше не хочет видеть этот инструмент. Ян разочарован, воспитатели разочарованы, и мы тоже разочарованы.
В один выходной день, когда мы были в Аутистическом Обществе, Ян увидел, как один социальный работник пытался сложить головоломку, состоящую из квадратиков, каждый из которых необходимо было поместить на свое место. Ян нервно наблюдал за этим, кусая свой палец. Внезапно он взял головоломку в руки, и за пару секунд все было сделано. Мы не раз замечали, что у него есть особый взгляд на технические вопросы, которому могли бы позави-довать многие люди.
Что ждет Яна в будущем? Ему придется принимать транквилизаторы всю свою жизнь. Мне сейчас 64, и мужу — 69 лет. Кто знает, сколько позволит нам наше здоровье продержать-ся. Но мы надеемся, что всегда рядом с Яном будут люди, которые знакомы с аутизмом, кото-рые стремятся узнать больше, которые не считают себя экспертами, продолжая при этом де-лать ошибки, не смотря на самые лучшие намерения. Мы также надеемся, что наши дети не покинут Яна, когда нас уже не будет.
Я забыла рассказать, что несколько месяцев назад мы купили новый телевизор. Он име-ет 60 каналов, которые переключаются с помощью дистанционного управления. Но на пульте всего лишь девять цифр, очень многое для меня совершенно непонятно. Но, когда Ян пришел домой и посмотрел на пульт, он сразу понял, как он работает. Ему больше всего нравится ка-нал 22, а я смогла освоить включение только девяти каналов.
ЛИТЕРАТУРА
Ниже приводится специально подобранный список литературы для получения инфор-мации по вопросам, рассмотренным в книге.
ГЛАВА 1
Akerley, M. (1987). What's in a name? In: E.Schopler, and G.Mesibov (Eds), Diagnosis and Assessment in Autism, New York: Plenum Press.
American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disor-ders (DSM-IV) Washington DC: American Psychiatric Press.
Gillberg, C. (1990). Autism and pervasive developmental disorders. Journal of Child Psychol-ogy and Psychiatry 31:99–119.
Rutter, M. (1983). Cognitive deficits in the pathogenesis of autism. Journal of Child Psychol-ogy and Psychiatry 24.
Steffenburg, S. (1990). Neurobiological Correlates of Autism, N. Goteborg, University of Goteburg.
World Health Organisation (1987). International Classification of Diseases (ICD-10) Ch. 5. Geneva: WHO.
ГЛАВА 2
Attwood, A.H., Frith, U. and Hermelin, B. (1988). The understanding and use of interpersonal gestures by autistic and Down's syndrome children.
Baron-Cohen, S., Leslie, A.M., and Frith, U. (1985) Does the autistic have a «theory of mind»? Cognition, 21.
Bruner, J.H. (1974). Beyond the Information Given, London: George Alien and Unwin.
Frith, U. ((989). Autism: Explaining the Enigma, Oxford: Basil Blackwell, Hermelin, B. (1978). Images and language. In: M.Rutter and E.Schopler (Eds), Autism, A Reappraisal of Concepts and Treatment. New York: Plenum Press.
Hermelin, B. and O’Connor, N. (1970). Psychological Experiments with Autistic Children. Oxford: Pergamon Press.
Mesibov, G, Troxler, M. and Boswell, S. (1988). Assessment in the classroom. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds), 1, Diagnosis and Assessment in Autism. New York: Plenum Press.
Peelers, T. (1984). Uit zichzelf gekeerd. Nijmegen: Dekker en van de Vegt.
Schopler, E. and Reichler, J.R. (1990). Individualised Assessment and Treatment for Autistic and Developmentaly Disabled Children, Vol. 2: Teaching Strategies for Parents and Professionals. Austin, TX: Pro-Ed (1992).
Schopler, E. et al. (1990). Individualised Assessment and Treatment for Autistic and Devel-opmentaly Disabled Children, Vol. 1: Psychoeductional Profile-Revised (PEP-R). Austin, TX: Pro-Ed.
Shea, V. (1984). Explaining mental retardation and autism to parents. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds), The Effects of Autism on the Family, New York: Plenum Press.
Van Berckelaer-Onnes, I. (1992). Leven naarde letter. Groningen: Wolters-Noord-hoff.
Wing, L. (1984). Early Diagnosis and the Impact of Autistic Handicap on the Family. Paris: Autism-Europe.
ГЛАВА 3
Fay, W.H. and Schuler, A. (1980). Emerging Language in Autistic Children. London: Edward Arnold.
Grandin, T. and Scariano, M. (1986). Emergence: Labelled Autistic. Novato, СA: Arena. Ionesco, E. (1978). Story Number 2. U.S.A: Harlin Quist.
Menyuk, P. and Quill, K. (1985). Semantic problems in autistic children. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds), Communication Problems in Autism. New York: Plenum Press.
Prizant, B. and Schuler, A. (1987). Facilitating communication: language approaches. In: D.Cohen and A.Donnellan (Eds), Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders. New York: John Wiley and Sons.
Schopler, E. and Mesibov, G. (Eds), (1985). Communication Problems in Autism. New York: Plenum Press.
Schopler, E. and Mesibov, G. (Eds), (1988). Diagnosis and Assessment in Autism. New York: Plenum Press.
Schuler, A. and Prizant, B. (1985, 1986). Echolalia. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds), Communication Problems in Autism. New York: Plenum Press; Novato, CA: Arena.
Watson, L., Lord, С. et al. (1989). Teaching Spontaneous Communication to Autistic and De-velopmentally Handicapped Children. New York: Irvington.
ГЛАВА 4
Dawson, G (Ed.) (1989). Autism: Nature, Diagnosis and Treatment. London: Guilford Press.
Gillberg, C: (1990). Autism and pervasive developmental disorders. Journal of Child Psy-chology and Psychiatry 31:99–119.
Grandin, T. and Scariano, M. (1986). Emergence: Labelled Autistic. Novato, CA: Arena.
Oliey, G (1986). The TEACCH curriculum for teaching social behaviour to children with au-tism. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds.), Social Behaviour in Autism. New York: Plenum Press.
Mesibov, G. (1990). Normalization and its relevance today. Journal of Autism and Develop-mental Disorders 20:3.
Park, C.C. (1986). Social growth in autism: a parent's perspective. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds), Social Behaviour in Autism. New York: Plenum Press.
Prizant, B. and Schuler, A. (1987). Facilitating communication: language approaches. In: D.Cohen and A.Donnellan, Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders. New York: John Wiley and Sons.
Quill, K. (1990). A model for integrating children with autism. Focus on Autistic Behaviour, 5 (4): 1–19.
Ricks, D. and Wing, L. (1976). Language, communication and the use of symbols. In: L.Wing (Ed.), Early Childhood Autism. Oxford: Pergamon Press.
Rutter, M. (!983). Cognitive deficits in the pathogenesis of autism. Journal of Child Psycholo-gy and Psychiatry: 24
Schopier, E. and Mesibov, G. (Eds), (1986). Social Behaviour in Autism. New York: Plenum Press.
Simpson, R. (1993). Successful integration of children and youth with autism in main-streamed settings. Focus on Autistic Behaviour. 7:1–13.
Steffenburg, S. (1990). Neurobiological Correlates of Autism. Goteborg: University of Gote-borg.
Van Oosthuysen, E. (1986). Het verhaal van Hans. In: Autisme en onderwijs. Gent: Vlaamse Vcreniging Autisme.
Volkmar, F. (1986). Compliance, noncompliance and negativism. In: E.Schopier and G.Mesibov (Eds), Social Behaviour in Autism. New York: Plenum Press.
Wing, L. (1981). Language, social and cognitive impairments in autism and severe mental re-tardation. Journal of Autism and Developmental Disorders 11:31–45.
Wing, L. and Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated ab-normalities in children: epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Dis-orders 9:11–29.
Wooten, M. and Mesibov, G. (1986). Social skills training tor elementary school autistic chil-dren with normal peers. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds), Social Behaviour in Autism. New York: Plenum Press.
ГЛАВА 5
Dawson, G (Ed.) (1989). Autism: Nature, Diagnosis and Treatment. London: Guilford Press. Frith, U. (1989). Autism, Explaining the Enigma. Oxford: Basil Blackwell.
Fromberg, R. (1984). The sibling’s changing roles. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds), The Effects of Autism on the Family. New York: Plenum Press.
Kanner, L. (1992). Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943. Focus on Autistic Behaviour (5):1–11.
Van Berckelaer-Onnes, I. (1988). Speltraining bij autistische kinderen. Tijdschrift Kinder-jeugdpsychotherafne 15:136–144.
Van Bourgondien, M.B. (1993), Behaviour problems in autism. In: E.Schopler, C.Lord and L.Watson (Eds), Preschool Issues in Autism. New York: Plenum Press.
Истории, рассказанные аутичными людьми и их родителями, взяты из следующих ис-точников:
Barren, J. and Barren, S. (1992). There’s a Boy in Here. New York: Simon and Schuster.
De Clercq, H. «Dit zijn geen rozen», tzijn witten. Over eenjongen met autisme. Antwerpen: Hadewijch (in preparation).
Grandin, T. (1992). An inside view of autism. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds), High Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press.
Grandin, T. and Scariano, M. (1966). Emergence Labelled Autistic. Novato, CA: Arena Press.
Jolliffe, Т., Landsdown, R. and Robinson, C. (1992). Autism: a personal account. Communi-cation 26 (3).
Sinclair, J. (1992). Bridging the gaps: an inside-out view of autism. In: E.Schopler and G.Mesibov (Eds), High Functioning Individuals with Autism. New York: Plenum Press.
Trehin, C. (1993). Les autistes de haut niveau et leurs Merits. ARAPI, 2.