• Дети, у которых поражение какой-либо одной системы организма повлекло за собой тяжелое нарушение развития, например тяжелое поражение ЦНС, глубокое поражение слуха, зрения, двигательной сферы;
• дети со множественными пороками развития (в том числе пороками развития внутренних органов);
• глубоко недоношенные дети. Внутри этой категории последние годы отмечается рост числа детей с врожденными нарушениями зрения и слуха;
• дети, матери которых перенесли во время беременности такие инфекционные заболевания, как краснуха, цитомегаловирусная инфекция, токсоплазмоз, грипп и др.
• дети, перенесшие нейроинфекцию (менингит или менингоэнцефалит) в раннем возрасте;
• дети, матери которых страдают такими хроническими заболеваниями, как диабет, хронические заболевания почек, рассеянный склероз, гепатит и др.;
• дети из семей, где ранее отмечалось рождение родственников с множественными поражениями;
• дети, у которых сразу после рождения обнаруживаются трудности глотания и сосания из-за сужения или атрезии хоан.
Диагностика и выявление детей со сложными и множественными нарушениями развития – это новая и сложная проблема. Специалистам, призванным решать эту проблему, необходимы самые широкие знания в области медицины, генетики, специальной педагогики, во всех областях специальной и клинической психологии. Нарушение развития могут проявляться в различных сочетаниях, науке известны не менее 20 видов сложного дефекта. Это могут быть сочетания сенсорных, интеллектуальных, двигательных, речевых и эмоциональных нарушений (например, сочетание нарушений зрения и слуха – слепоглухота, зрения и системного нарушения речи, зрения и умственной отсталости, зрения и движений.
Рождение ребенка с комплексным тяжелым нарушением почти сразу ставит вопрос о возможности его семейного воспитания. Именно такие дети чаще всего попадают в специальные Дома ребенка и клиники, и прогноз их развития там не всегда благоприятный.
Среди всего многообразия проявлений нарушений выделяются основные категории: дети с сохранными потенциальными возможностями развития и умственно отсталые дети, дети, способные к самостоятельной активной осмысленной деятельности, и дети, нуждающиеся в постоянной заботе и полном обслуживании со стороны окружающих.
3. Комплексное обследование детей со сложными нарушениями развития предусматривает участие следующих специалистов:
Врачи-специалисты (педиатр, психиатр, невролог, отоларинголог, окулист, хирург-ортопед, сурдолог). В случае наличия у ребенка множественных нарушений желательно предусмотреть консультацию генетика для исключения хромосомной патологии. Врачи-специалисты указывают дату осмотра, диагноз, назначения, сведения о госпитализациях и санаторно-курортном лечении. Данные сведения анализируются коррекционным педагогом и психологом наряду с изучением анамнеза (история возникновения и развития основного заболевания) из амбулаторной карты.
Сведения о семье может собирать социальный педагог, либо педагог-воспитатель, либо классный руководитель совместно с психологом. Проводится анкетирование или беседа с родителями, в ходе которых выясняются сведения о составе семьи; возрасте, образовании родителей (или лиц их заменяющих); жилищных условиях и материальном положении; характере взаимоотношений в семье, стиле и особенностях воспитания. Данные сведения помогают определить реабилитационный потенциал семьи, выявить наиболее активных членов семьи для привлечения к участию в коррекционном процессе. Для семей с низким уровнем реабилитационного потенциала необходимо предусмотреть систему специальных мер по повышению социальной мотивации к участию в коррекционном процессе.
С ведения о социальном развитии ребенка. Сюда входит представления ребенка о себе и своих родственниках; особенности коммуникации (со взрослыми, со сверстниками); используемые средства общения (вербальные, невербальные); особенности характера, эмоционально-волевой сферы, поведения; навыки самообслуживания; интересы и предпочтения ребенка в играх, общении, деятельности.
Дефектолог (или психолог) определяют особенности познавательных процессов; моторики общей и мелкой; предметно-практической и продуктивных видов деятельности; особенности игровой деятельности.
Особое внимание уделяется следующим критериям оценки деятельности:
– восприятию и пониманию инструкции;
– наличию мотивации к деятельности;
– возможности удержания мотивации и алгоритма деятельности;
– темповым характеристикам деятельности;
– характеру выполнения (обследовательские действия);
– степени самостоятельности;
– умению принимать и выполнять задания с помощью взрослого;
– возможности саморегуляции и самоконтроля своей деятельности.
Задача специалистов определить уровень актуального развития ребенка и зону ближайшего развития.
Логопед определяет предпосылки развития речи, особенности и уровень развития экспрессивной и импрессивной речи. Среди детей со сложными (комплексными) нарушениями часто встречаются дети, которых специалисты относят к категории т.н. «безречевых» детей. В этом случае, логопеду необходимо:
– определить все имеющиеся вокализации и звукосочетания у ребенка, вывить наиболее близкие по звучанию и артикуляции к звукам родного языка (это позволяет определить последовательность отработки звуков в процессе логопедической работы);
– выявить произвольность и осознанность их использования (соотносит ли определенную вокализацию с конкретными предметами, действиями или проявляется спонтанно вследствие эмоциональных реакций);
– определить характер употребления вокализаций (постоянный или непостоянный, то есть использует одни и те же вокализации, доступные для произношения, или они варьируются вне зависимости от ситуации);
– эмоциональную окрашенность вокализаций, позволяющих понять смысловые оттенки;
– способность к подражанию вместе с логопедом или за логопедом повторить доступные вокализации, но с измененными характеристиками (интонацией, силой, высотой голоса, темпом);
Таким образом, основная задача, стоящая перед логопедом – определить сформированность коммуникативных навыков (невербальных и вербальных) и возможности их использования в разных ситуациях общения.
Если у ребенка сохранны вербальные средства общения, то логопед обследует речевые функции по адаптированной программе логопедического обследования, разработанной индивидуально, с учетом речевых возможностей ребенка. При этом особое внимание уделяется обследованию языковых компонентов на уровне импрессивной речи, а экспрессивная речь обследуется в различных ситуациях общения.
В процессе комплексного обследования определяется уровень психоречевого развития ребенка и степень отставания в развитии (по возрастной норме), определяется, какому возрасту соответствуют основные показатели нервно-психического развития. Для ребенка с комплексными нарушениями развития такими показателями будут являться: понимание речи, активная речь, сенсорное развитие, игра, предметно-практическая и различные виды продуктивных видов деятельности, движения, навыки самообслуживания.
Необходимо также в процессе обследования определить структуру нарушения, т.е. соотношение первичных и вторичных отклонений, а также степень выраженности первичных нарушений и характер влияния друг на друга.
Для того чтобы спланировать эффективную программу коррекционной помощи, необходимо выявить компенсаторные возможности ребенка в ходе проведения диагностического обследования. С этой целью следует создать насыщенную полисенсорную среду и определить сохранные функции.
Создание единой системы комплексной помощи детям, имеющим сложные нарушения, в настоящее время является одним из приоритетных направлений современного специального (коррекционного) образования.
Система обучения и психолого-педагогического сопровождения детей со сложными (комплексными) нарушениями в развитии в нашей стране пока еще находится в стадии становления. При этом специалисты и педагогические работники зачастую оказываются не готовыми осуществлять действенную помощь таким детям. Это обусловлено несколькими причинами:
– На современном этапе имеются апробированные, научно обоснованные программы обучения и воспитания детей с ОВЗ, ориентированные на одно ведущее (первичное) нарушение. Однако применение этих программ в работе с детьми, имеющими сочетание нескольких первичных нарушений, не обеспечивает в полной мере эффективность коррекционного воздействия. Существующие программные и методические разработки для этой группы детей в основном носят рекомендательный характер, многие из них нормативно не утверждены. Единственной программой, допущенной Министерством образования РФ (заключение ФЭС от 4 июня 2002 г.) для реализации в практике коррекционной помощи детям со сложными нарушениями, является «Программа воспитания и обучения слабослышащих дошкольников со сложными (комплексными) нарушениями развития»*. Кроме этого, Минобрнауки РФ рекомендованы программ- но-методические материалы Московского института открытого образования, отражающие современные подходы к организации и содержанию воспитания детей с тяжелыми нарушениями психофизического и интеллектуального развития в условиях детских домов, интернатов, ПМС Центров, ЦЛП**.
– Категория детей с комплексными нарушениями крайне разнообразна по структуре, степени и характеру проявлений, в связи с чем достаточно сложно выработать какие-либо единые подходы к обучению и сопровождению таких детей с учетом всех факторов.
– Необходим комплексный подход к обучению и психолого-педагогическому сопровождению, систематическая длительная коррекционная работа, организованная на всех возрастных этапах усилиями разных специалистов. При этом сложно скоординировать взаимодействие специалистов разных ведомств и служб (здравоохранения, социального обеспечения и образования) на постоянной и непрерывной основе.
– Недостаточно разработана система ранней помощи таким детям, что обусловливает большую «устойчивость» и «фиксированность» нарушений, появление значительного числа вторичных отклонений и трудности компенсации нарушенных функций у ребенка.
Тенденция к появлению новых вариаций сложных нарушений определяет проблемы диагностики и планирования содержания коррекционной работы с учетом индивидуальных особенностей и компенсаторных возможностей ребенка.
Нормативно-правовая база организации специальной помощи детям с комплексными нарушениями развития продолжает разрабатываться на федеральном и региональном уровнях. Основными документами, регулирующими актуальные вопросы организации условий и содержание обучения, воспитания и психолого-педагогического сопровождения детей со сложными нарушениями являются:
Государственный стандарт общего образования лиц с ОВЗ (1999).
Типовое положение о специальном (коррекционном) образовательном учреждении для обучающихся воспитанников с ограниченными возможностями здоровья*.
Письмо Минобразования РФ от 3 апреля 2003 г. N 27/2722-6 «Об организации работы с обучающимися, имеющими сложный дефект».
Письмо Минобразования РФ от 29 июня 1999 г. N129/23-16 «Об организации в дошкольных образовательных учреждениях групп кратковременного пребывания для детей с отклонениями в развитии».
«Положение о классах (группах) для детей со сложной структурой нарушения», утвержденное Коллегией МО РК от 23.03.2001.
Согласно государственному стандарту общего образования лиц с ОВЗ, дети с комплексными нарушениями развития учатся в образовательных учреждениях, соответствующих тому или иному ведущему дефекту, но по индивидуальным программам.
В соответствии с Типовым положением о специальном (коррекционном) образовательном учреждении в коррекционном учреждении могут открываться специальные классы, группы, группы продленного дня (в том числе для воспитанников, имеющих сложный дефект).
Письмо Минобразования РФ «Об организации работы с обучающимися, имеющими сложный дефект» определяет специфику образовательного процесса в специальных классах, группах, группах продленного дня для обучающихся, воспитанников, имеющих сложный дефект, специальных (коррекционных) образовательных учреждений. Цель создания подобных классов – максимально возможная адаптация, вовлечение в процесс социальной интеграции и личностной самореализации этих обучающихся (воспитанников). Направление детей в эти учреждения осуществляется на основании заключения ПМПК и заявления родителей.
Содержание образования определяется образовательной программами, разраба- тываемыми на базе образовательных программ специальных (коррекционных) учреждений, данного учреждения с учетом особенностей психофизического развития и возможностей детей, на сегодняшний день принимаемой и реализуемой образовательным учреждением самостоятельно. Основные задачи образования:
· формирование представлений о себе;
· формирование навыков самообслуживания и жизнеобеспечения;
· формирование доступных представлений об окружающем мире и ориентация в геобиологической и социальной среде;
· формирование коммуникативных умений;
· обучение предметно-практической и доступной трудовой деятельности;
· обучение доступным знаниям по общеобразовательным предметам, имеющим практическую направленность и соответствующим психофизическим возможностям воспитанников и др.
Письмо МО РФ «Об организации в дошкольных образовательных учреждениях групп кратковременного пребывания для детей с отклонениями в развитии» регламентирует наличие дополнительных условий для воспитанников со сложной структурой нарушений: сокращение времени пребывания в группе до 2-3 часов в день; дополнительная психолого-медико-педагогическая диагностика в середине года с целью уточнения направлений коррекционно-педагогической работы.
В настоящее время Институтом коррекционной педагогики РАО (Москва) разработано примерное содержание специального образовательного стандарта*, в котором представлены дифференцированные варианты коррекционной помощи детям с ОВЗ с учетом их возможностей и потребностей. Для детей с тяжелыми комплексными нарушениями планируется создать максимально развернутую систему специальных условий обучения и воспитания. При этом для «тяжелого» ребенка предусмотрено обучение на уровне школьного образования по компоненту «жизненной компетенции» с целью обеспечения максимально возможной социальной адаптации и подготовки к самостоятельной жизни. В содержании специального стандарта предусмотрено постепенное поэтапное развитие социального опыта каждого ребенка. Обязательным и единственно возможным для этой категории детей в большинстве случаев признается индивидуальный образовательный маршрут обучения, который реализуется в системе комплексного сопровождения как в условиях образовательного учреждения, так и в домашних условиях.
Несмотря на значительную вариативность содержания, представленного в указанных выше нормативных документах и методических материалах, можно выделить общие подходы к оказанию коррекционной помощи детям с комплексными (сложными) нарушениями развития вне зависимости от структуры дефекта.
Необходимыми составляющими коррекционной работы с детьми и подростками с комплексными нарушениями развития являются:
· Ранняя диагностика нарушений развития и включение ребенка в систему специальной помощи сразу же после выявление первичных нарушений.
· Оказание комплексной коррекционной помощи специалистами разных служб и ведомств, помощи, ориентированной на устранение индивидуальных проблем каждого ребенка.
· Расширение коррекционного образовательного пространства за пределы учреждения: оказание помощи не только в условиях обрзовательного учреждения, но и дома.
· Определение в качестве приоритетного направления коррекционной помощи социальной адаптации и развития индивидуального жизненного опыта ребенка на максимально доступном ему уровне.
· Обеспечение вариативности форм обучения детей с комплексными нарушениями с учетом возможностей ребенка. Содержание большинства программ предполагает предметную подготовку с возможностью перехода на беспредметное обучение (в случаях значительной степени тяжести отмечаемых нарушений) или усложнение содержания по отдельным учебным дисциплинам для детей с более высоким уровнем развития.
· Планирование содержания программы обучения и воспитания детей и подростков с комплексными нарушениями осуществляется с учетом уровня развития и компенсаторных возможностей, индивидуально-типологических особенностей, структуры нарушения и степени потребности в посторонней помощи, а не только возраста ребенка.
· Обеспечение разных форм организации детей в зависимости от этапа обучения: на начальном этапе предусмотрено индивидуальное обучение и сопровождение каждого ребенка, на последующих – подгрупповые и фронтальные занятия.
· Включение членов семьи в коррекционной образовательный процесс в качестве его активных участников. Использование вариативных форм работы с семьей.
Анализ программно-методических материалов, разработанных отечественными специалистами, позволяет определить общие принципы, условия организации обучающее-развивающей среды, направления, формы организации обучения и воспитания детей с комплексными нарушениями развития.
В программно-методических материалах предусмотрена комплексная коррекционная помощь по трем основным направлениям:
Лечебно-профилактическая и восстановительная работа.
Коррекционная психолого-педагогическая помощь.
Социально-бытовая и доступная профессионально-трудовая подготовка.
Основополагающими принципами коррекционной работы с детьми данной категории являются:
Принцип социально-практической направленности обучения предусматривает преодоление зависимости ребенка от ближайшего окружения, подготовку к самостоятельной жизни в обществе на максимально доступном уровне. Содержание коррекционной работы должно способствовать овладению социальными навыками в различных сферах жизнедеятельности (самообслуживание, социальные контакты, трудовая и профессиональная подготовка и другие).
Принцип воспитывающего характера обучения. Предполагает целостное воздействие на ребенка одновременно в двух направлениях: обучение знаниям, умениям и навыкам и воспитание личности с целью подготовки к деятельности и жизни в обществе.