Вероятно, вам приходилось слышать, как многие говорят, что совсем неважно как мы называем этих людей — «психически больными» или «умственно отсталыми / с нарушениями развития». В конце концов, ведь это всего лишь слова, не так ли?
Но эти слова имеют свои последствия. Из-за них многие взрослые люди, страдающие аутизмом, находятся в психиатрических клиниках с неправильным диагнозом. Людей, стра-дающих аутизмом, можно также встретить в группах умственно отсталых людей с проблема-ми в поведении. Их трагедия состоит в том, что, хотя они страдают аутистическими наруше-ниями развития, их лечат от психического заболевания или от обычной умственной отстало-сти. Этого не должно быть, но до сих пор довольно часто качество жизни аутичного человека не зависит от степени его нарушения, а в значительно большей мере зависит от того, где он родился, и насколько хорошо там знакомы с проблемами аутизма. В этом смысле слово, кото-рое используется для названия нарушения, может спасти человеку жизнь. Для этого человека имеет принципиальное значение, получает ли он в качестве основной помощи медицинское лечение или специальное обучение. Это также относится и к людям, страдающим аутизмом. Учитываются ли особые нужды аутичных людей в специально адаптированном для них по-вседневном уходе и в их деятельности?
При аутизме дети могут иметь проблемы в поведении, в коммуникации, они могут быть слабослышащими или умственно отсталыми. Но будет настоящей катастрофой для них, если с ними будут обращаться так же, как с неаутичными детьми, имеющими проблемы в поведении, слабый слух или умственную отсталость. Причина этих трудностей у аутичных детей совер-шенно другая, только полное понимание аутизма должно стать исходной точкой для психоло-го-педагогического подхода. От того, какой поставлен диагноз, будет зависеть помощь, кото-рую получит ребенок. Поэтому, правильный выбор названия нарушения, которое будет запи-сано в диагнозе, означает правильный выбор помощи.
1.1.6. РОДИТЕЛЯМ НУЖНА ЯСНОСТЬ:
ОНИ ХОТЯТ ПОЛУЧИТЬ ОТВЕТЫНА СВОИ ВОПРОСЫ
Очень многие из тех советов, которые специалисты дают родителям аутичных детей с самыми лучшими намерениями, на деле только увеличивают тяжесть их проблемы. Это про-исходит потому, что часто сами специалисты не имеют достаточно четкого представления о специфическом характере такого нарушения развития, каким является аутизм. Те, кто не по-нимает его особенностей, не смогут оказать родителям необходимой помощи.
Родители детей, страдающих аутизмом, часто идут от одного специалиста к другому для того, чтобы поставить более точный диагноз, более четко понять проблему и получить со-вет о том, как воспитывать и обращаться со своими детьми. Если объяснения недостаточно исчерпывающие, то родители продолжают свои поиски (а иногда они их просто прекращают).
Я знаю десятки родителей, которые сами поставили диагноз. Это неправильный путь, но сути вопроса это не меняет: в конечном итоге, они должны убедить специалистов, что про-блема заключается в аутизме, а не в умственной отсталости или глухоте. Вот, что произошло с Мэри Экерли:
Я поставила диагноз сама. Я смогла это сделать только благодаря статье, которая была опубликована на первой странице в газете Washington Post. Во время ежегодной конференции Национальной Ассоциации взрослых и детей, страдающих аутизмом, в газете был представлен отчет с описанием симптомов аутизма. Читая их, я сразу узнала своего сына, поэтому, дорогой читатель, если вы все еще против ярлыков, то прочтите предыдущие строчки еще раз. Все рав-но, рано или поздно, но ребенку будет поставлен диагноз. Несомненно, что в нашем случае и, как мне кажется, в большинстве случаев, чем раньше это будет сделано, тем лучше. Если бы мы сразу узнали, что Эд страдает аутизмом, это бы очень огорчило нас, но у нас не было бы такой неопределенности и страха...
Представьте себе подобную ситуацию. У вас ужасная головная боль, и вы принимаете двойную дозу аспирина. Ваша головная боль успокаивается, но лишь на короткое время. В конце концов, вы обращаетесь за помощью к врачу, и он выписывает вам лекарство, которое
может действовать также ограниченное время. Вам приходится снова нанести визит врачу, он проводит обследование и сообщает, что произошло сужение кровеносных сосудов в правом по-лушарии вашего мозга... Вы хотели бы знать, почему это произошло. Это опухоль или «просто нервы»? И до тех пор, пока вы не узнаете, что послужило причиной пашей головной боли, вы будете очень взволнованы, испуганы и несчастны.
Родители детей-инвалидов тоже хотят получить ответы на свой вопрос «почему?» В данный момент этот вопрос еще не приобретает философский смысл, который появится намно-го позднее. Вопрос «почему?» задан с профессиональной точки зрения, т.к. родители хотят быть, по крайней мере, уверены в том, что специалисты смогут помочь их ребенку. Не следует забывать, что и в случае с пациентом, у которого болит голова, и в случае с родителями, у ко-торых ребенок имеет нарушение в развитии, мы имеем дело с людьми, которые очень испуга-ны, С ними произошло нечто ужасное, и до тех пор, пока к их ситуации не начнут относиться серьезным образом, страх не пройдет. Сами родители справиться с этим не в состоянии. Если один из родителей случайно не окажется педиатром или психологом, у них не будет необходи-мых знаний о том, что следует делать. Родители также беспомощны как их ребенок.